day91(8/21金)

4時30分 おしっこ、うんち

腹痛でゆたぽんをもらいます。

7時に起床、8時40分に腕からの採血。

プログラフ(免疫抑制剤)を飲み、30分待ってる間に耳鼻科に呼ばれたけどまだ行けず。

まーちは採血も終わらないし、ご飯もまだ食べられないので泣き出しました。

少し前から看護師さんじゃなく先生に採血してもらっていて、先生は8時30分ころに来るため、その頃じゃないと採血出来ないのです…💦

そうすると他の科を受診するのに待ってもらったりしなければならないのでなかなか大変です。

食事をし、一段落した10時30分ころに耳鼻科へ。

耳鼻科の帰りに院内ローソンへ寄り、アイスを買って戻りました。

ちょうどプリキュアのキャラクター、ちゆちゃんの誕生日だったのでアイスでお祝いしました。

夕方にまたおしっこ、うんち。

うんちは下痢からだいぶ良くなってきました。

そしてお風呂の日では無かったのでCVを消毒してもらいました。

膿はなかなか落ち着いてくれません💧

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day92(8/22土)

3時50分おしっこ、うんち。

またゆたぽんをもらう。

土曜日なので検査も何も無く、部屋で遊ぶか食べるかの1日。

一度トイレにへ行った時に少し散歩しましたが、それのみ💦

夜はウチとは窓が反対に向いている部屋のママさんが声をかけてくれて、部屋にお邪魔して花火が見れました！🎆💕

私もまーちもいろいろ忘れて花火を楽しみました。

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day93(8/23日)

5時30分 おしっこ、うんち。

腹痛でゆたぽんをもらい、寝られないのかそのまま起きていました。

午後にまたおじいちゃんおばあちゃんが来てくれて、せんべいやジュースを持ってきてくれました。

プリキュアのお人形(キュアアース)も持ってきてくれたので、午後からはずっと人形遊びでした…私はすごく眠かった😅

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day94(8/24月)

白血球：7350

Hb：13.4

血小板：159,000

119.0cm/21.0kg

珍しく夜中朝方には起きず、7時20分起床。

うんちもほとんど普通になりつつある感じがします(まだ粘液と一緒に出るのでもう少し！)

朝食後に耳鼻科、皮膚科へ。

どちらも問題なく終わりました。

午後からは、まーちと同い年の男の子が隣に来ました。

ご両親が先生から話を聞くため、その子だけ部屋で留守番をしていたのですが、しくしくと泣き声が聞こえたので「ごめんね〜ちょっと開けるよ？」と声をかけカーテンを開けるとうずくまって泣いていました。

廊下にいた看護師さんに声をかけてお母さんの所へ行きました。これで安心…

まーちは今は待つのは慣れっ子ですが、最初の方は一緒でなくてはいけなかったのを思い出しました。

子どもにとって突然の病院は怖いだろうと思います。

また、親にとっても不安でいっぱいですよね。

機会があればお話したり、一緒に散歩したり、誘ってみようと思ってます😊

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day95(8/25火)

4時10分 またおしっこ、うんち。

腹痛でゆたぽんをもらいます。

うんちは普通とやわらかめ、どっちの時もあり、まだ本調子ではないです。

6時45分ころ起床。

朝イチでお風呂へ入りました。

上がってから肺機能検査へ。上手に出来ました✨

午後はレントゲン撮影へ。

左手のレントゲンを撮りました。

(なぜ左手なのかは聞き忘れました💦)

まーちはシールやお人形遊びが好きで、私がやりたい工作やお絵描きは嫌いな様子…

いつか一緒にお絵描きしたいな。

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day86(8/16日)

2時50分 おしっこ、うんちに起き、腹痛もあったためゆたぽんで温める。

5時50分にもおしっこ、うんち。

そのまま起床。

だんだんと食欲出てきているなと思ったら、そういえばステロイド入っていたんだったと気づきました。

お昼も11時30分にもう何かを食べたがり、ラーメンを用意。

フライングで食べ始めました(^_^;)

夕食も早めにチキンラーメンを作り食べました。

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day87(8/17月)

腕からの採血が9時ころやっと順番が来て、処置室で採血。

戻ると耳鼻科へ呼ばれ、急いで牛乳のみ飲んで行きました💦

お昼前にも皮膚科へ呼ばれ肌の様子をチェック。

午後は珍しく絵を描いたりして遊びました。

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day88(8/18火)

2時15分 おしっこ、うんち

腹痛でゆたぽんをもらう。

朝食をパンにしてもらっていたのですが、今日は食べたがらず。

午後はプレイルームで人形作りのイベント。

まーちにはずっと集中するのが難しかったようで、やっと2個作ったところで飽きたので部屋へ戻りました。

まーちが切った布を私が縫って綿を入れ、禰豆子を描きました✨

夕方には先生がまーちのCVのところの膿の具合を見ていきました。

あまりに膿が減らないようならCVを抜かなきゃないみたい…

そしてその場合、まだ点滴必要だから腕からのカテーテルも考えるという事。

良くなるといいな…

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day89(8/19水)

白血球：8,150

Hb：13.1

血小板：180,000

2時20分 おしっこ、うんち

またゆたぽんをもらう。

毎晩トイレに起きて辛そうです。

午前中に耳鼻科、午後は歯科。

グロベニンの点滴もありました。

夕方には少しおんぶして散歩。

最近は前のように自分で歩いたり走ったりが無くなり、体力が減っているのを感じます。

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day90(8/20木)

木曜日恒例の身体測定です。

身長：119.2cm

体重：20.9kg

病気に負けず、大きく育っています！

6時少し前、おしっこ、うんち

免疫抑制剤(プログラフ)の濃度の関係か、昨日無かった採血が今日ありました。

そして、今日からまた朝食をパンからご飯に戻してもらいました。

CVのところの固定テープを、今日からガーゼ付きの物に。

膿も今日は少し良い気がしました。

あいかわらず食事は給食が来る前に準備して食べ始めます。

夕食には普通サイズのどん○衛のそばを1人で食べたあと、ご飯100gも食べました。

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ブログをなかなか更新できず、来てくださった方に申し訳なく思っています。

なんだろう…

たくさんの不安やイライラ、精神的にあまり健康ではありませんでした。

ブログではまだGVHDの経過観察の段階ですが、現在は退院し週一回の通院生活になりました。

まーちも元気です。

とりあえずはブログ記事を現在まで追いかけて行きたいと思います。

またよろしければお付き合いください。