おてんば娘の行進~再生不良性貧血ステージ5~

再生不良性貧血ステージ5の娘・まーちと、シングルマザー・ぷちょの入院生活の日々。免疫抑制療法の効果が無く、骨髄移植をする事に。私がドナーとなりました。

頑張っていこう

月曜日の採血の結果💉

白血球:1,180

Hb :7.9

血小板:40,000



昨日今日と、特に体調も悪くなく、のんびりと過ごしていました。

Hb数値は赤血球輸血を週末にするかしないか、微妙な感じです。

血小板はいつも通り、木曜日に輸血する予定です。


気になることと言えば…

隣のベッドの白血病の子は、Hbは8.0を切ったら、血小板は30,000になったら輸血していると聞きました。

まーちの場合は、Hbは7.0以下、血小板は週一でだいたい20,000以下になってから輸血しています。

それぞれで輸血のタイミングを変えているんだなと思ったのと、やはり再生不良性貧血(しかも最重症)は減り方が早いなと感じました。

そして…やっぱり違う病気だとなかなか共有できる病気の話が少ないかなと思いました。私が話下手だというのもありますが…


今、寛解でも治療法があって良かったです。

もし治療法がまだ確立されていない時だったら…




今日は先生から、小学校に上がるまでには元気になってるんじゃないかと言われました!

希望が見えて、少し安心しました。

保育園や幼稚園に通っていた他の子より、もしかして出来ないことも多いかもしれないけど、元気になって学校に行けるのなら、私も負けずに頑張ろうと思いました。


そして「まーちはね、看護師さんになりたいなー」と言っているので、それまでは頑張っていかないとと思っています。

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