day30

この日は採血なし。

しばらく毎日採血していたので無かったという事は、体調や数値も落ち着いてきたからかなと思います。

お昼にはおじいちゃんおばあちゃんが来てくれ、またいろいろと持ってきてくれました。

プリキュアのパズルが気に入ったようです🌟

夕方のお薬は17時頃に準備して励ましながら飲ませようと思いましたが、19時頃飲まずに寝てしまいました…

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day31

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採血結果💉

白血球：1530

Hb：9.3

血小板：85,000

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なんとHb上昇しています！

これで輸血は要らなくなるみたいです。私の骨髄液が頑張ってくれました。本当に良かった！

食事も水分とお米だけですが少しずつとれているので、高カロリー輸液を少しカロリー低くして投与続けるとの事でした。あと、モルヒネもまた少し減らしました。

また17時頃お薬を用意しましたが、朝5時30分に起きていたのでまた飲む前に寝てしまいました…💧(18時頃)

これは私が失敗しました…

朝早く起きていたのが頭からすっかり抜けていたのと、前日にもこのパターンなのも忘れていました。

18時40分頃ママがいない！と泣いて起きたので抱っこして寝かせ、私も休憩行ったりしました。

20時頃も、夜中も少しグズグズと泣いたりしていました。薬を飲むという嫌な事を夢の中でも見ているのかな…

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day32

5時過ぎにおしっこに起き、そのままスマホしたりしていました。

7時30分〜8時20分までかかり、やっとお薬を飲みました。今日は今までで最短だったかもしれません！

お薬にかける時間を長くても1時間とかに決めてやる事にして、その時間が過ぎたら泣いてもおしまいという事を、先生や看護師さんと話して決めました。

それなら私もまーちも嫌な時間が決まっているので楽なのではという事でした。

まーちは飲まなきゃいけないのはわかっているので、最終時間にはなんとか飲んでくれています。

またモルヒネが切れたので、便の調子が良くなくて水様便が何回か出ていました。今回はお腹の痛みが無さそうなので、そのまま終了する事になりました。

点滴がだんだんと減ってきて良かったです。

そして夕方。

今朝も早かったので今日は16時にお薬スタート。時間を1時間と決めて、なんとかまーちを励ましたり怒ったりしました。

17時になり、それでも飲めなかったので、もう終わりの時間だから、と終わろうとしましたが、飲む〜！！！と泣いて言うのでもう少し粘りました。

そして17時10分には飲んでくれました。

ちょうど先生も来ていて、すごい！と褒めてくれました。

今日も早く寝るのかと思ったら、夕食も少し食べて、消灯時間少し過ぎまで起きていました。でもずっとあくびをしていたので、すごく眠かったと思います。

寝る前に「夜のお薬はないの？」と聞いていましたが、夕方に飲んだのが夜の分だよ、早く飲んだから寝るまでゆっくり出来たね、と言うとニッコリしていました。

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まーちとのお薬戦争はまーちがもう少し楽に飲んでくれるまで、まだまだ長く続きます…

でも時間決めたら少し楽になったような気がしました。

あと、先生方で薬剤師さんと相談したりしてくれているようで、もしかしたらもう少し飲みやすくなったりするのかな…？

なんにしろ、まーちと一緒に頑張って行かないと！

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採血結果💉

白血球：1810

Hb：8.6

血小板：56,000

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血小板、下がらずどんどん上昇しています！

先生からは、もう血小板の輸血は必要無いと言われました。Hbはまだ少し様子見で、これから増えていくのではとの事でした。

輸血が無くなる日が来るとは…

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今朝はお薬で格闘中に先生が来て、なかなか飲まないまーちに「飲めないなら鼻から管を入れよう」と言いました。

管の事は使った事のある方から話は聞いていて、もしかしたら今のまーちはその方が楽なのかも？と思っていましたが、まーちは嫌だと泣き出しました。飲みたくないけど鼻からはもっと嫌みたいでした。

先生が他の子を診てきてからまた来るけど、それまでに飲めてなきゃ管にするよ、と言い、また私とまーちの格闘が始まります…

1時間以上飲む飲まないで戦って、私のメンタルも限界に近づいて来た時に再び先生が来ました。その時まだ飲めていません。

「…もう朝のお薬は止めよう。お母さん切ない顔してるし、無理しなくて良いよ」

先生はまーちにではなく私に言いました。

「もう半年？1年くらい？お母さん頑張ってるよ」

その言葉を聞いて、人前なのに思わず涙が出ました。

S先生は私がドナーとして入院する時に、点滴を刺してくれた先生で「痛い？(ニヤニヤ)」とドSな発言をした先生です。

先生方って、看護師さんより関わる時間は少ないし、付き添いまで気にしていないのかなと思っていました。

今日の先生からの一言で、少なくともS先生は気にしてくれているんだなと感じ、ありがたいなと思いました(*^_^*)

そしてまーちですが、私の涙をタオルで拭ってくれ、嫌がりながらも先生の前でお薬をひと口飲みました。みんな褒めてくれて、とりあえず今はひと口でOKと許可をもらい終了。

S先生は「お母さんも少しゆっくり休んで来た方いいよ」と言ってくれ、まーちにも待ってもらい、食堂でやっと食事をしました。

ローソンで買ったゴディバのダブルショコラプリンが美味でした(*´︶`*)♡

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午前中、大変だったお薬は朝夕2回のお薬なので、また夕方格闘です。

夕の分は、いつも食後に飲んで吐いてしまうので、胃が空っぽの食前に飲むことにしました。(先生や看護師さんに確認取ってます)

給食が来る前の17時頃から準備して、1時間ほどかかり、2回に分けてなんとか飲みました。オエッとはしましたが、吐くものが無かったからか大丈夫でした。

どうしても飲ませる時、飲まないならママ帰るよとか、先生が鼻の管持ってくるよとか、脅すような言葉を使いがちで、少し反省しています。

でもなかなか飲まないし、励ましだけでは動かないまーちだし、それほど必死だったのです。

今日飲めたから、明日は自信を持って飲めると良いなと思います。

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ちなみに今は

ウルソデオキシコール酸→毎日 朝夕

バクタ→月水金の朝夕

ですが、点滴で入っているプログラフというお薬も、そのうち内服になるとの事でした。プログラフは朝夕の食前に飲む顆粒のお薬なのだそう…

頑張らねば…

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day27

採血結果💉

白血球：1950

Hb：9.5

血小板：45,000

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前日の血小板が38,000。

少し上昇しました！嬉しい！

先生からはこのまま上がってくれば輸血が必要でなくなるかもと言われました。

良かった…(*^^*)

この日まーちはずっとお腹痛い様子で、便をするたび泣き顔しながら出していました。すごく苦しそうです。

看護師さんに言って、先生の指示をもらい、モルヒネを再開しました。

止める直前くらいの量で再開したので、ほんとに微々たる量ですが、入っているのといないのとでは全く違いました。

入ってからは便は出ましたが全然痛がらなかったです。

そして移植から約１ヶ月経ったので、私の採血もしてきました。

結果は後日だそうで、貧血が改善してるといいなあと思います。

夕食時、こっそり少しずつヨーグルトにお薬を混ぜて飲ませました。

まーちは変な顔をして気づいた様子だったので、ほんの少しだけにしてあとは普通に食べさせました。

お薬が本当に大変です…

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day28

採血結果💉

白血球：1860

Hb：9.3

血小板：48,000

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血小板また少し上がっています！

あとはHbもこのまま少し上がってくれればいいなと思います(*•̀ᴗ•́*)و ̑̑

朝ごはんのあと、10時45分。

やっとお薬を一欠片飲み、骨髄検査のために腰に痛み止めのクリームを塗ってもらいました。

私はそこでやっと休憩。戻って来た時には検査していました。

この結果はまた後でわかるようです。

そして白血球がある程度上がってきたので、今日から部屋の簡易シャワーではなく、共用の湯船のあるお風呂に一緒に入りました！

暖かいお湯に2人で浸かれて良かったです。

ただ、今の髪の量だとまーちはドライヤーを使わないので、私が乾かす間待っててもらうのが大変でした💦

夕食後のお薬はかなり時間がかかり、やっと3分の1飲んだかなくらいで嘔吐🤢

飲まなきゃいけないのはわかりつつ、身体も拒否反応が起こっているのかもしれません。

21時になり、やっと休憩です。

真っ暗な廊下を歩いて食堂へ。

暗い病院内は怖いのかと思っていましたが、そんなことは無く、誰かいるだろうという感じて全く怖くなかったです。

あ、でもトイレは怖いですね((ﾟωﾟ))

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ここ2日ほどお薬で大変だったり寝落ちしたりで、ブログをまとめて更新しました。

今日の分も夜更新出来ればなと思います。