おてんば娘の行進~再生不良性貧血ステージ5~

再生不良性貧血ステージ5の娘・まーちと、シングルマザー・ぷちょの入院生活の日々。免疫抑制療法の効果が無く、骨髄移植をする事に。私がドナーとなりました。

おてんば娘の行進~再生不良性貧血ステージ5~の人気ブログ記事

  • まーち、誕生日おめでとう🎊

    28日(金) 白血球:1,190 Hb :5.8 血小板:65,000 2日(月) 白血球:1,120 Hb :8.7 血小板:31,000 金曜日のHbがかなり低く、赤血球輸血をしました。 そして外泊はコロナウイルスの影響で中止となりました。 おかげでまーちはヤケになって暴れたりしていましたが、... 続きをみる

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  • day71〜75 GVHD

    しばらく落ち込みが激しく、更新出来ずにいました。理由も無く落ち込みがきたので対処出来ず…💦 とりあえずピークは過ぎたので、少しずつですがブログ更新もしていこうと思います。 ✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼ day71(8/1土) 採血なし。 早朝5時20分 トイレへ。 ... 続きをみる

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  • day86〜90 ステロイドの効果が…

    day86(8/16日) 2時50分 おしっこ、うんちに起き、腹痛もあったためゆたぽんで温める。 5時50分にもおしっこ、うんち。 そのまま起床。 だんだんと食欲出てきているなと思ったら、そういえばステロイド入っていたんだったと気づきました。 お昼も11時30分にもう何かを食べたがり、ラーメンを用... 続きをみる

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  • day76〜80 お腹の調子悪い!

    子どもと毎日ずっと一緒にいるのは、病気の面ではすごく安心ですが精神面では結構きついです。 なかなか自分だけの時間がとれないので、記録ノートもなにも進みません…(。•́︿•̀。) ✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼ day76(8/6木) 採血なし。 4時45分、5時30分と... 続きをみる

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  • day62〜70 ずっと37℃台

    day62(7/23/木) 採血なし。 顔と腕の発疹が酷いです。 朝の検温は普通だったのに、昼の検温では37.6℃。 でも元気な様子で、夕方には同じ部屋の子と病棟を何周も散歩したりしていました✨ まーちと同じくその子もプログラフを飲んでいるので、時間になったら一緒に戻ってプログラフ服用。 二人とも... 続きをみる

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  • day81〜85 お薬楽になってきました🎶

    更新がまた滞ってしまっていました💦 なんだか私、頭おかしくなってきてるんじゃないかとか思っています。 何をするにもなかなか進まず、イライラするばかりです… もうちょっとシャッキリしないと… ✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼ day81(8/11火) 採血あったけど結果な... 続きをみる

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  • day91〜95 腹痛はなかなかおさまらない…

    day91(8/21金) 4時30分 おしっこ、うんち 腹痛でゆたぽんをもらいます。 7時に起床、8時40分に腕からの採血。 プログラフ(免疫抑制剤)を飲み、30分待ってる間に耳鼻科に呼ばれたけどまだ行けず。 まーちは採血も終わらないし、ご飯もまだ食べられないので泣き出しました。 少し前から看護師... 続きをみる

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  • ご無沙汰しております

    ブログをなかなか更新できず、来てくださった方に申し訳なく思っています。 なんだろう… たくさんの不安やイライラ、精神的にあまり健康ではありませんでした。 ブログではまだGVHDの経過観察の段階ですが、現在は退院し週一回の通院生活になりました。 まーちも元気です。 とりあえずはブログ記事を現在まで追... 続きをみる

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  • day52〜58 新しい病名

    前回のブログから1週間。 Twitterの方ではいろいろ発信してはいましたが、なかなか文章をまとめる時間がありませんでした💦 この1週間はわりと大変で、まーちの具合も良くなかったです。 それを書いたので、今回長いかも… ✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼ day52(7/... 続きをみる

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  • day46〜51 七夕の願いとプログラフ

    やる気が起きない日が続き、数日ブログ更新をしていませんでした💦 また私の体調も少し良くなくて、しばらくはまーちと共に消灯後すぐに寝たりして身体を休めていました。 全快はしていませんが、なんとか元気です。 ✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼ day46(7/7) 採血なし。... 続きをみる

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  • day41〜45 お薬だけが大変です…

    ここ何日か横になると気絶するかのように寝てしまって、気づくと朝という日々でした。 私の体調もあまり良くなくて、もしかしてまーちの咳を受けて風邪を引いたのではと思っています。 なんとか回復しないと…(•́ε•̀٥) 日にちまとめて書くので、簡単な感じです。 *⑅︎୨୧┈︎┈︎┈︎┈︎୨୧⑅︎* da... 続きをみる

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  • day35 異常な元気さ(褒め言葉)✨💪

    *⑅︎୨୧┈︎┈︎┈︎┈︎୨୧⑅︎* 白血球:1730 Hb :10.1 血小板:128,000 *⑅︎୨୧┈︎┈︎┈︎┈︎୨୧⑅︎* 血小板は昨日に続き良い数値! 他はもう少し上がって欲しい感じです。 昨日一般病棟へ戻ったのを忘れていたのか、今朝まーちは目を開けたあとキョロキョロと見回していまし... 続きをみる

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  • 先週からの結果等

    最近頭痛があり、なかなかブログを書こうという気になれない日々でした… ここ何回かの採血の結果です。 22日(金) 白血球:1,380 Hb :9.0 血小板:66,000 25日(月) 白血球:1,140 Hb :9.4 血小板:31,000 27日(水) 白血球:840 Hb :8.4 血小板:... 続きをみる

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  • 12月の検査まで

    今日の採血の結果です💉 白血球:1050 Hb :9.1 血小板:40,000 先週末、先生がなかなか診察に回ってこなくて採血結果を聞きそびれました。 木曜日には血小板→赤血球の順で輸血をし、金曜~日曜日まで外泊でした。 白血球は数値が良く、Hbは緩やかな下降傾向、血小板は変わらず減っていってい... 続きをみる

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