おてんば娘の行進~再生不良性貧血ステージ5~

再生不良性貧血ステージ5の娘・まーちと、シングルマザー・ぷちょの入院生活の日々。免疫抑制療法の効果が無く、骨髄移植をする事に。私がドナーとなりました。

day25,day26 無理して飲ませないで!

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day25

採血結果💉

白血球:2080

Hb:10.0

血小板:40,000

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day26

採血結果💉

白血球:2100

Hb:9.9

血小板:38,000

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day25✩.*˚


グッと白血球数値が下がったのですが、白血球を上げる薬・グランを少しずつ減らしてたのでこの数値のようです。

この時期はこのぐらいの数値でOKとの事でした。



お昼の給食で、ご飯全部、卵焼き、スイカ少しを食べられたのですごく喜んでいました。

しかし…

この日の日勤看護師さんは、前も書いたことのあるお薬について厳しく言ってくる方でした。(Mさんとします)


Mさんはまーちに、朝のお薬が飲めていない事を何度も部屋に来て

「まだ飲んでないの?」

「早く飲んで!」

と本当に何度も何度も言いに来ました。

私もゼリーと飲むか聞いたり、シロップ使うか聞いたりしたけれど、なかなか飲む気にならず…

どうしても、飲むと吐いてしまうのではと怖いようです(>︿<。)

前にバクタを飲んでいた時、押さえて飲ませていましたが、今やると多分気持ちも身体も嫌だろうなと思い、なかなか飲ませられない私…💧


Mさんは痺れを切らしたのか、部屋に来てそのまま まーちが飲むまで行かない様子。Mさんの言葉が私にも向けられているのではと思い、私もなんとか飲ませないと…と焦ります。

ゼリーはどうか、シロップ使うか、アイスもあるよ等…なんとか気持ちを飲む方向へ向かせようとしましたが、やはり無理です。しかもまーちはなんだか眠くなってきたようであくびをしていました。


これは無理だなと思っていたら、なんとMさんが隙を見てまーちの口へ錠剤を押し込みましたΣ(・ω・ノ)ノ💦

しかしまーちは飲み込めず口の中に苦味が広がってしまい、お昼のご飯と共に嘔吐してしまいました…

「ほら〜味わうとダメなんだよ〜」

「……(°д°)」

私は何も言えず。

まーちは眠気に耐えられず、少し寝てしまいました。

寝たらさっさと去るMさん…

なんとも言えません。


まーちは30分くらい寝たら起きました。

起きるとまたMさんはさっき飲めなかったからと、また飲ませようとしてきました。でも今度は夜勤の人への申し送りや自分の仕事が終わる時間が来るためか、部屋で無理やりは無かったです。


この事があり、私は本当にMさんが苦手になりました…(´+ω+`)


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day26✩.*˚


朝から、おしりの検査や腕からの採血も頑張って出来たまーち。

朝食は牛乳を飲んで終わり。

私も食事に出て戻って来ると、なんだか機嫌良くなくてグズグズ泣いていました。

そして水の様な便…

お腹が痛いのかお腹を押さえて泣いていました。


その後あくびをしているので、一緒に横になっていましたが、グズグズしながら寝返りばかりしていました。そしていきなりムクリと起きて大泣きし嘔吐。そしてそのまま寝てしまいました。

ちょうど先生が診察に来て、モルヒネ(痛み止め)が朝方3時に切れたとの事でした。

まーちが元気だったため、一度止めてみたのだそうです。

いつかは止めなくてはならなくて、止める時には具合悪くなる事がほぼあるのだけど、先延ばしにせず今止めてみよう、と先生は仰ってました。


午後は寝たからかスッキリしていて、時々あくびはしながらも元気に遊んでいました。

夕方また水様便が出て、腹痛なのか泣き顔をしていました。大人でも下痢の腹痛はキツいもの…

早く落ち着くと良いな。


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夜もなんだか機嫌が悪く、寝たと思ったら何度か泣いて怒って起きたりしています。モルヒネがここまでいろいろ抑えていたとは。

いろいろ大変だけど、なんとかやっていかなきゃ。

day24 ウルソ飲めないなぁ…

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採血結果💉

白血球:2540

Hb:10.5

血小板:40,000

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いつ頃になればHbや血小板が上がってくらるのかなぁ…

今週末にはまた移植から4週目の骨髄検査をします。

いろいろ良い結果が出ると良いなと思います。


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今日の食事は

朝→牛乳

昼→ヨーグルト、りんごジュース

夕→ご飯全部、ヨーグルト、りんごジュース


まずまず食べられました。


ちなみにウルソというお薬を飲まなければならないのですが、これがなかなか飲んでくれません💧

具合が悪い時に飲んで吐いてしまったのがトラウマなのか、すごく嫌がります。

食事もとれるようになったので、そろそろちゃんと飲ませたいなと思いますが、頑固なのでどうやって飲ませるか…


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今日は朝の腕からの採血のみで輸血も無く、のんびりした日でした。

とはいえ、まーちの相手をしているので、自分の時間は取れず💦

病状記録ノートも今に追いつくまでもう少しかかりそうです。


時間が取れれば、何か描いたりとかもしたいです。

day23 コロナのせいで面会出来ません😭

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採血結果💉

白血球:3130

Hb:10.5

血小板:56,000

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今朝4時、突然泣き出して起きたので何かと思ったら「お家に帰りたい」と泣いていました。

なんとか、ママも一緒に頑張るから元気になるまで病院に居ようねとあやしてトイレに行き、5時ころまた寝ました。

私もウトウトとしましたが寝た気がせず、日中すごくだるいし眠かった…💧


まーちも家に帰りたいと泣いたのが多くなってきた気がします。

少しでも頑張れるように、私も精一杯まーちと遊んだり話をしたり、一緒にいろいろする事で安心してもらえればなと思っています。


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今日の食事は

朝→牛乳、ご飯、味付けのり

昼→パン(給食に付いたモチモチパン)

夕→ヨーグルト

でした。


食べられる事が多くなってきました!

口から栄養がとれれば高カロリーの点滴も無くなるかも(*•̀ᴗ•́*)و ̑̑

たくさん食べられるよう頑張れまーち!


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お昼頃におじいちゃんおばあちゃんが来てくれて、また足りない物を持ってきてくれました。


今回は、先日看護師さんから

面会はご両親のみで、おじいちゃんおばあちゃんはガラス越しでもダメになったので。

と話があり、私が荷物を受け取り終わりです。


ご両親て…

私ひとり親ですが…(¯∇¯;)?

まぁ、決まった事は仕方ないので守るしかないです。


3時間半もかけてきてくれて、面会も出来ず帰してしまうのが申し訳ないです…💦

早くコロナウイルスなんとかならないかな…

コロナ無ければ面会も出来るのに!


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光るボードで下絵を写して描きました💕


シールや着せ替え等では遊ぶのですが、書いたり描いたりする事を後回しにしがちなので、もうちょっと文字書いたり絵を描いたり自分を表現する事が楽しいと思って欲しいなぁと、昔漫画描いたりしてた私は思うのでした(*´罒`*)