おてんば娘の行進~再生不良性貧血ステージ5~

再生不良性貧血ステージ5の娘・まーちと、シングルマザー・ぷちょの入院生活の日々。免疫抑制療法の効果が無く、骨髄移植をする事に。私がドナーとなりました。

day41〜45 お薬だけが大変です…

ここ何日か横になると気絶するかのように寝てしまって、気づくと朝という日々でした。

私の体調もあまり良くなくて、もしかしてまーちの咳を受けて風邪を引いたのではと思っています。

なんとか回復しないと…(•́ε•̀٥)


日にちまとめて書くので、簡単な感じです。


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day41

採血なし。

しばらく放っておいたアプリを久しぶりに更新。部屋でのんびりそのゲームをしていました。

私は少し喉に違和感💧

まーちが気管支炎と言われていたけど、私もそんな感じの咳が出始めたので、市販薬だけど服用。

酷くならないと良いけど…(*T^T)


この日、元同じ部屋だったY君が一時退院でした。

またねー!と送り出し、少しさみしい気持ちになりました。

次会うとしたら外来かな?まーちが予定通り退院出来ればですが💦


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day42

白血球:3,300

Hb :10.8

血小板:212,000


耳鼻科受診してきました。

また鼻水を吸ってもらい吸入。まーちはまたさっぱりした様子でご機嫌でした(*^^*)

プレイルームでも遊んでなかなか部屋に戻らない1日でした。

なのでご飯前にお薬を飲ませる予定が狂い、ご飯後になってしまいました。でもオエッとせず飲めたので良かった!


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day43

採血なし。

朝をパン食にしてもらったら、ちゃんと食べるようになりました。

(このところ朝にお米食べなくなっていました)

また食事やおやつの時間以外はプレイルームへ。

プレイルームでは白血病で1年間治療してきたまーちのふたつ下のR君と遊んでいました。

R君は治療が一段落し、退院目前です。

2人して楽しそうに遊んでいました。

まーちは一人っ子なので、こういう機会があって良かったです💕

夕食はローソンの冷凍ナポリタン。

以前、私用に買ってきたものを味見し、美味しい!と言っていて、今回は自分から食べたいと言い出したので、給食前でしたが買って食べました。

ご飯を自分から食べたがる事があまり無かったので、私も嬉しかったです❤️


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day44

午後におじいちゃんおばあちゃんが来てくれて、シールやジュースを持ってきてくれました。

また少しだけ顔を見れて良かったです(^▽^)o


そしてR君が退院です。

去年の今頃入院してきたR君。

同じ部屋になり、一緒に遊んだりしてきた仲間です。ママさんも私の妹と同じくらいで、でもしっかり自分を持っていて、尊敬できる人でした。

おじいちゃんおばあちゃんが来るの大変な時、なにかあれば連絡くださいね(^^)と言ってくれて、すごくありがたかったです。

エレベーターホール手前まで見送り、思わず涙が…(இдஇ; )

外来で会おう!と手を振り見送りました。

本当に良かった!!!!

もう病棟にはくるなよ!!!!


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day45

白血球:4,050

Hb :11.1

血小板:233,000


数値もほぼ正常値!

こんなにも回復するのかと驚きます。


今日はまた耳鼻科へ行き、鼻水吸引と吸入、ついでに移植後の聴力検査もしてきました。

聴力検査は異常なし。鼻の方も少し良くなってきた気がします。

お薬ですが、苦手なバクタに甘い粉を混ぜてもらったものを試してみました。

しかし、飲めず💦

移植前は錠剤でも押さえても飲めたのになぁ…

いろいろ変わるのかもしれません。

私もなんとか付き合っていくしかないなと思います。

今点滴で入れているプログラフが内服になったら、押さえてでも飲ませないと。


頑張れまーち!

そして私もがんばります✨💪

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