おてんば娘の行進~再生不良性貧血ステージ5~

再生不良性貧血ステージ5の娘・まーちと、シングルマザー・ぷちょの入院生活の日々。免疫抑制療法の効果が無く、骨髄移植をする事に。私がドナーとなりました。

2020年5月のブログ記事

  • day9 ガラス越しの面会

    *⑅︎୨୧┈︎┈︎┈︎┈︎୨୧⑅︎* 採血結果💉 白血球:10 Hb:8.7 血小板:29,000 *⑅︎୨୧┈︎┈︎┈︎┈︎୨୧⑅︎* 朝から血混じりの唾液をたくさん出し、また今朝は脱毛もかなりの量でした💧 30分くらいかかり、あちこちに散らばった髪の毛をコロコロしたり集めたりして、こんなに... 続きをみる

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  • day8 本格的に脱毛始まりました

    ✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼ 採血結果( ´ω` )/💉 白血球:10 Hb:9.5 血小板:52,000 ✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼ 昨夜23時。 酸素の値が低いとの事で、鼻に酸素チューブを付けました。熱は38.1℃。 解熱剤も投与... 続きをみる

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  • day7 スイカ食べました🍉

    採血結果💉 白血球:20 Hb:10.1 血小板:21,000 昨夜は23時頃38.8℃。 熱を下げる薬が入りました。 また、血圧が下が40くらいになっていたようで、血圧を下げる薬を一時中断していましたが、起きてから半分量で再開。 そして、やはり口の中や喉も痛みがあるようで、唾液が飲み込めず、何... 続きをみる

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  • day5,day6 モルヒネ開始

    まずはday5から。 採血結果💉 白血球:10 Hb:10.4 血小板:82,000 朝から嫌いなおしりの検査も腕からの採血も上手にこなしたまーち😊 朝ごはんは珍しく、お米だけでなく味付け海苔も食べました🍚 午後からは白血球を増やすお薬グランを投与💉 これから毎日このグランは投与されます。... 続きをみる

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  • day4 元気でびっくり

    採血結果💉 白血球:10 Hb:11.0 血小板:25,000 まだ白血球ほぼ無いですね…💦 まーちより先にICTUへ来て移植した子のママさんとたまに話したりするのですが、その子は3、4週間はまーちと同じく10くらいだったようです。 そして急に少し前から回復してきて、今3000くらいになったみ... 続きをみる

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  • day3 血圧が高い!

    採血結果💉 白血球:10 Hb:11.3 血小板:32,000 白血球ぅーー!!!!!😩😰😵😱 見間違いかな?と思うほどの数値… Hbは移植後これぐらいで安定してます。 生着までまだまだ落ち着かない数値かもしれませんが、まーちの身体頑張れー✨💪😊👍 今日は午前中少し元気そうで、座っ... 続きをみる

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  • day2 付き添い交代

    採血結果💉 白血球:20 Hb:11.1 血小板:51,000 昨日までの採血結果をブログ記事に載せました(気になる方は見てください🙇‍♀️) 血小板は昨日輸血したので上昇しています。 Hbが移植してから少し上昇していますが、私の血が入ったからでしょうか? 私の事ですが… 自己血輸血を採った時... 続きをみる

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  • day1 ほぼ回復の私

    採血結果💉 白血球:70 Hb:11.8 血小板:26,000 昨日移植したばかりなので、まだまだなのでしょうか。 Hbは上昇しています。 私の血が濃かったのかな?😅 私は今朝は6時起床。 昨夜は気持ち悪く食欲も無かったのですが、今朝はお腹がすいていて、ご飯が美味しかったです😊 おばあちゃん... 続きをみる

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  • day0 骨髄移植 当日

    採血結果💉 白血球:40 Hb:9.2 血小板:47,000 とうとう骨髄移植の日となりました。 私から骨髄液を採取し、まーちの身体へと命を再び繋ぐ日です💞 昨夜は眠れないなと思いながらも、前日までまーちの添い寝で点滴ルートを引っ掛けないよう縮こまって寝ていたのが1人で足を伸ばして寝られたので... 続きをみる

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  • 骨髄移植前日・放射線照射

    採血結果💉 白血球:30 Hb:9.0 血小板:62,000 白血球が30…!? 思わず二度見するくらいの低さです。 今日やった放射線照射でまーちの血液はまっさらな状態になったと思います。 その放射線照射。 朝夕の2回行いました。 朝は8時過ぎからで、私と先生と看護師さんで行き、まず位置の確認。... 続きをみる

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  • サイモグロブリン本投与

    採血結果💉 白血球:480 Hb:9.2 血小板:36,000 今朝は5時ころに目覚めたまーち☀ 私がまだ起きないのを見て、1人でスマホのゲームで遊んでいました。 6時過ぎに私もなんとか起き、昨夜の嘔吐で汚したタオル等を洗濯。 朝食はご飯をふた口のみ🍚 9時30分ころまた嘔吐。 ここで昨日から... 続きをみる

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  • アルケラン投与・2日目 + サイモグロブリン

    採血結果💉 白血球:1040 Hb:10.1 血小板:74,000 昨日の輸血のおかげで数値が上がっています。 血小板の上がり具合は低くて、早く元気になって欲しいと祈るばかりです。 昨夜ムクっと起きて寝たと書きましたが、その後またムクっと起きて自分でガーグルベースンを取り、その中へ嘔吐しました?... 続きをみる

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  • アルケラン投与・1日目

    昨日の事からまとめています。 17日(日) 白血球:1010 Hb:7.6 血小板:67,000 10時過ぎにフルダラ投与。 先生から、今日までは元気だけど明日からはもしかしてぐったりするかも、と言われました😥 それほど前処置が大変なものになるという事なのでしょう。 いつも元気すぎるまーちなので... 続きをみる

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  • 前処置始まりました

    前回12日までの更新だったので、その続きの13日の採血結果から💉 13日(水) 白血球:800 Hb:8.4 血小板:24,000 そしてこの日は私の自己血輸血用の血液を採血してきました❗ 小児科外来へ行き、いつもまーちを診てもらっている先生直々に採血していただきました〜☺️ 腕を見て、血管細い... 続きをみる

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  • ICTUへの移動

    12日にICTUへと移動しました。 移植の準備としてお薬の点滴もし、移植へのカウントダウンの始まりです❗ ドキドキ…😖💦 まずは前回のあとからの事をまとめます。 11日(月) 白血球:1220 Hb:9.0 血小板:47,000 この日は、小児科病棟最後の日😢 まーちはみんなと散歩したりプレ... 続きをみる

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  • エレナちゃんも同じく…

    まーちが仲良くしてもらっている、5年生の女の子エレナちゃん🌟 性格は天真爛漫で明るく、ダンスが好きでTikTokで流行っているダンスを教えてくれたり、裏表が無さそうな感じでみんなから好かれています☺️ まーちもエレナちゃんが大好きで、他の子と遊んでいると嫉妬しています(笑) そのエレナちゃん、 ... 続きをみる

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  • 移植前マルクとICTU見学

    5月7日(木)昨日の採血結果💉 白血球:1010 Hb:9.3 血小板:13,000 昨日は午後から血小板の輸血をしました。 今日は午前中にマルク、そして午後からはICTUの見学をしてきました❗ マルクは朝イチで呼ばれて処置室へ。 ついでに心エコーもしたとの事でした。 鎮静かけましたが、部屋へ戻... 続きをみる

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  • 骨髄移植前の検査②

    続きです🎶 4月27日(月) 白血球:1170 Hb:8.6 血小板:40,000 お昼前に胸部レントゲンを撮ってきました。 お昼ご飯中耳鼻科に呼ばれてご飯を急いで終わらせて行ってきました😣 聴力検査と副鼻腔のレントゲンも撮りました。 4月28日(火) この日もまたMRIの検査です。 10時4... 続きをみる

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  • 骨髄移植前の検査①

    前回から間が開いてしまいました💦 検査のひとつひとつが精神的にきてしまい、なんだか文章を書く気持ちになれないでいました。 前回からの数値と検査です💉 4月17日(金) 白血球:1840 Hb:9.4 血小板:66,000 ~19日(日)まで外泊。 4月20日(月) 白血球:1300 Hb:10... 続きをみる

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