しばらく落ち込みが激しく、更新出来ずにいました。理由も無く落ち込みがきたので対処出来ず…💦

とりあえずピークは過ぎたので、少しずつですがブログ更新もしていこうと思います。

✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼

day71(8/1土)

採血なし。

早朝5時20分 トイレへ。

まーちはそのまま眠れずに起きていたみたい(•́ε•̀٥)

熱は1日通して37℃後半で少し疲れやすい感じです。

でも散歩したり、プレイルームへも行って遊んで来ました。

便がゆるくドロドロしていました。

腹痛は無さそう？

✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼

day72(8/2日)

採血なし。

また朝早く4時に起きトイレ。

おしっこ、うんち(少し水っぽい)

6時にまた起きてトイレへ。

またおしっこ、うんち。

夜中の検温で38℃台だったため採血したりしました。

朝食後も少し横になったりして、あまり具合が良くなさそうです💦

顔の発疹はたいぶ良くなってきましたが、今度は手の甲の皮むけが酷くなってきました。

身体も痒がってガリガリかいています(×o×;)

検温もずっと38℃台。

うんちも全て水っぽい感じでした。

腹痛も出てきて辛そうです…

23時30分 また起きてトイレへ。

✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼

day73(8/3月)

白血球：6380

Hb：12.0

血小板：136,000

前日23時30分にトイレに行って1時間後の、0時30分またトイレへ。

部屋へ戻ってよこになるも、腹痛が酷いのか「ママ〜…」とか細い声を出していました。

お腹にゆたぽんをあてて寝ました。

6時、また泣いて起きトイレ。腹痛あり。

この日は珍しく部屋で腕からの採血成功！

手足の発疹は、EBウイルスがほとんど検出されなくなったので、GVHDの方ではという事でした。

10時過ぎに前処置、11時から3回目のリツキシマブ投与開始です。

だるそうにはしていましたが、14時30分には無事に終わり。

投与中に皮膚科の先生が来て診察、塗り薬処方してもらいました。

夕方、お風呂へ。

手の皮むけが少し痛いみたいです。

上がってからまた腹痛、ゆたぽんをもらいました。

そしてGVHDなので夕食前のプログラフは服用せず、19時30分 点滴でプログラフ再開です。

ここに来て足踏み状態どころか後退した感じがして、なんとも言えない気持ちでした(T_T)

でも仕方ない。まーちが元気になるまで一緒に頑張らなきゃね。

✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼

day74(8/4火)

採血なし。

ここ数日には珍しく夜中にトイレには起きなかった日。

朝もぐっすり寝て7時20分ころトイレでおしっこ、うんち(昨日より少し良さげ)

朝の検温で36.6℃！

熱も下がっていい感じです(*^^)v

午前中に眼科へ。移植後の検査です。

特に問題なく終了。

待合室の窓が開いていて、数ヶ月ぶりに外の風にあたりました。

ぬるかったけど気持ちよかった…❣️

✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼

day75(8/5水)

白血球：4400

Hb：11.5

血小板：135,000

夜中1時泣いて起きてトイレ、おしっこ、うんち。

検温38.8℃。

腹痛があり、またゆたぽんをもらって暖めました。

しかしまだ痛みがおさまらず、痛み止めの点滴をしてもらいました。

6時過ぎに起き、また泣いて痛むよう。

トイレでおしっこ、水に近いドロドロうんち…

ゆたぽんでお腹暖めました。

こんな状態なので、うんちの量を測ることになりました。

午前中に耳鼻科受診。

なんと入院したての頃に同じ部屋だった子がきていて、すごく元気そうでした！

その子も移植して、長く入院していた子です。

元気な顔が見れて本当に良かった！

午後は少し具合が良くなかったのか、昼食後横になっていたら寝てしまいました💦

途中部屋へレントゲン検査で技師さんが来てくれましたが全く起きないので撮れず…

検温で38.2℃。ステロイド投与。

時間をずらして再度来てもらい、その時は起こして検査してもらいました。

寝る前の検温38.0℃。

夕方寝たのにだるそうにしています。

GVHDってこんな辛いんだな…

早く元気になるといいな。

✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼

EBウイルスの治療のため免疫抑制剤を減らしていたところ、今度は免疫が強く出すぎてGVHDになってしまいました。

真逆の治療なので、どちらか一方の治療しか進められないみたいでしたが、とりあえずEBウイルスが落ち着いたのでGVHDの治療に専念できます！

ゆっくり回復していってね。

頑張れ！まーち！！