day62(7/23/木)

採血なし。

顔と腕の発疹が酷いです。

朝の検温は普通だったのに、昼の検温では37.6℃。

でも元気な様子で、夕方には同じ部屋の子と病棟を何周も散歩したりしていました✨

まーちと同じくその子もプログラフを飲んでいるので、時間になったら一緒に戻ってプログラフ服用。

二人とも楽しそうでした。

夜の検温で37.8℃。

元気なのが救いです。

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day63(7/24/金)

白血球：6,140

Hb：10.6

血小板：123,000

腕からの採血の日…💉

またお部屋では出来なかったため処置室で先生に採血してもらいました。

発疹がおさまるまでは採血は無理そうな気がします💦

9時20分 プログラフ服用。

9時50分 やっと食事です。

その後はドラクエウォークをしながら病棟をウロウロ。自動戦闘が楽しかったみたいです。

午後になり、顔と腕の発疹が最高潮に！

顔は、ほっぺが真っ赤っか！

腕の方は、右腕で皮膚生検したため左腕で毎回血圧測定するせいか、腕が紫色になっていました…。

先生にも診てもらい、とりあえずは皮膚科からの塗り薬で様子見。

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day64(7/25/土)

採血なし。

プリキュア人形と一緒に散歩。

ビョーゲンズ(敵)がいないかパトロールしていました。

いた場合はプリキュア達が倒します✨

土曜日なので検査もなく、ゆっくりした日でした。

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day65(7/26/日)

採血なし。

日曜日ものんびりした日です。

コロナが無ければ保育サークルのお姉さん達が来てくれて、普段遊ばない粘土や絵の具でも遊べたのになぁ。

土日ずっと一緒に遊んでいるとたまに頭おかしくなりそうになります😵

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day66(7/27/月)

白血球：5,990

Hb：11.6

血小板：130,000

採血頑張ろうとしてくれたけど出来ず…処置室で採血しました。

この日はリツキシマブ２回目の投与がありました。

9時30分〜前処置。

血圧計、心電図を付けて、10時10分過ぎにリツキシマブ開始しました。

２回目も具合悪くならず、無事に終わりました。

途中、皮膚科の先生が来てくれて、まーちの発疹を写真に撮って行きました。

状態みて、水曜日に抜糸するかもとの事。

良かった〜！

しょうとう、眠れないのか病棟を何周か散歩。

窓から外をみて、早く帰りたいねと二人で言っていました。

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day67(7/28/火)

採血なし。

あいかわらず検温で37.3℃。

このところずっと37℃台です。

顔の発疹がだいぶ良くなってきて、そのかわり今度は手足がボコボコになっています…

塗り薬を塗っていますが、なかなか良くはなりません💦

やはり身体の中からのウイルスのせいだからなのかと思います。

診察で、先生がお腹を触り、肝臓の腫れはたいぶ良くなったとの事でした！

前にレントゲン写真を見せてもらった時は、素人の私でもびっくりするくらい大きかったので、良くなって良かった！！！

午後の検温37.7℃。

寝る前の検温でも37.8℃。

部屋が暑いからなのか、それとも…

熱の割に元気で、それもなにかあった時の見落としにならないかが心配です。

最初の入院前に病院かかる時も、元気だからなとみんな見落としていたので…

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day68(7/29/水)

白血球：6,240

Hb：11.9

血小板：143,000

朝の検温38.4℃。

なかなか熱が落ち着かないです。

9時過ぎに耳鼻科で副鼻腔のレントゲン。

大丈夫そうなので今回で一旦終了になりました。

治るのに１ヶ月かかった！

まーちは検査で病棟から出る時に、自販機に寄るのが無くなるので、え〜っ😩と言っていました✨😅

夕方検温38.8℃。

寝る前38.2℃。

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day69(7/30/木)

採血なし。

お昼前に皮膚科へ行き、発疹の写真を撮ったり、生検のところの抜糸をしたりしてきました。

塗り薬はロコイドを処方されていましたが、そのひとつ上の強さのエクラー軟膏に変わりました。

生検の結果は、ウイルスかGVHDのどちらかはまだはっきり判断しかねるようです。

患者としては早くはっきりさせたいのですが…こういうのって難しいんだろうなぁ。

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day70(7/31/金)

白血球：5,350

Hb：11.8

血小板：134,000

採血頑張る！と意気込んだけれど、やはりまだ勇気が出ず処置室へ。

この日は処置室でも出来ず、次に処置室使う子に譲って部屋で採血しました。

9時過ぎにまた耳鼻科へ呼ばれました。

あれ？終わったはずでは？と、思いながら診察室へ。

レントゲン写真を先生方で詳しく診たところ、鼻の横のところがもう少し透明に写らなければならなかったようで、またしばらく吸入に通うことになりました💧

午後からは胸部レントゲンと骨密度測定。

どちらも上手に動かずやってくれました。

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日にちをまとめると、なんだか本当にただのメモのように書いてしまっている…

最近本当にやる気がなくて困ってます。

まーちとももっと笑っていたいのに、イライラが止まらなかったりして、ダメだなぁなんて思います。

なにかいいリフレッシュ方法ないかなぁ…