おてんば娘の行進～再生不良性貧血ステージ5～

可愛い二人

今日も6時30分過ぎに起床。 木曜日は体重の日。月初めなので身長もあります。 まーちは身長109.2cm、体重19.3kg。 前々から割と体格いい子でしたが、ステロイドのおかげで食欲が増し、お腹ポッコリさんになってきました。便も少し出づらいのもあるかと思います。気になりますが仕方ないです… 今日の... 続きをみる

食欲増進

今朝はまーちのヒッヒッという声で目覚めました。具合が悪くなったのかとビックリしましたが、笑っていたので楽しい夢でも見たのでしょう。 今日の採血の結果 白血球：360 Hb ：7.2 血小板：27,000 ネオーラルが0.5mlから0.6mlに増えました。 副作用が起こるのはもう少し先のようですが、... 続きをみる

ストレス発散できるかな

今日の採血の結果 白血球：310 Hb ：7.1 血小板：41,000 いつ頃から目に見えて数値が変わるのだろうか… あまり増えた感じがないので心配です。 血小板はまた後ほど輸血するそうです。 今日から看護学生さんや医学生さんが、まーちのところにちょこちょこ診に来るそうです。大学病院なので、学生さ... 続きをみる

今日も元気なまーち

今日は6時頃から起きたまーち。 6時半からはアンパンマンを見て、ご飯まで人形遊びをしていました。 ご飯食べてからはプリキュアを見たりして、午前中はまったりしていました。 まーちはずっとドキンちゃんとキュアミルキーになりたいと言っていました。 病棟内に飾る七夕飾りのお願い事にはそれを書きました。明日... 続きをみる

ATG終わりました

夜中にサイモグロブリンが終わりました。 昨日は眠れなかったので、片付けに来たのが見えました。 サイモグロブリンは終わりましたが、また違う、いつもやっていた点滴(デノサリン)が繋がっていました。心電図も血圧計ももう少し付けているようでした。 まーちは具合が悪そうな事も無く、ぐっすり寝ていたので良かっ... 続きをみる

ATG5日目(最終日)

サイモグロブリン投与の最終日です。 今朝は7時頃起き、食前薬も嫌々ながら飲み、朝ごはんは、お米を海苔巻きにして全部食べました！ 食後薬もしっかり飲み、偉いまーちです。 本当に薬に関しては、病気になってからすごくお姉さんになりました。 今日の採血の結果は 白血球：220 Hb ：8.3 血小板：64... 続きをみる

ATG 4日目

夜中のうちにサイモグロブリンの点滴が終わって、血小板の輸血も終わっていたそうです！ ぐっすり寝てて全然気づかず… ありがとう看護師さん、休めてます！ 朝は6時30分過ぎに採血し、まーちも起きたので、木曜日の日課、体重測定です。 血圧計と点滴のコードを外してササッと行って来ました。 久々に歩くまーち... 続きをみる

ATG 3日目

早朝4時半頃にまーちに「ママ」と呼ばれ、目が覚めました。 具合が悪いのかと思ったら特に何も無く、おしっこでもなかったので一安心。 朝方少し涼しかったので目が覚めたのかな？ タオルケットだけでなく、布団も少しかけました。 夜中のうちにサイモグロブリンが終了したらしく、ふと目が覚めた時には血小板が輸血... 続きをみる

ATG 2日目

朝5時頃 また具合が悪そうに唸っていたのでナースコール。熱は40.1℃。 抗生剤が入り、なんとか落ち着いて寝ました。 7時30分ころ起き朝食も来ましたが、今日から食前30分の薬(ネオーラル)がありました。 なかなか飲まず、9時頃までねばられて、やっと飲んでくれました。 そして30分ほど経ち、お米少... 続きをみる

ATG 開始です

日にちを跨いでしまいましたが、「今日」にさせてください。 今日から免疫抑制療法での治療が始まりました。 まずは今朝の採血の結果から 白血球：1,240 赤血球：6.1 血小板：72,000 昨日輸血したからか、血小板が良い数値です。(普通には程遠いですが…) 今朝はおしっこの検査がありましたが、な... 続きをみる

明日から治療開始です。

今日は輸血以外、特に何も予定の無い日でした。 午前中は動画を見たりシール遊びをしたりしていました。 お昼前に飲むお薬を飲み終えたくらいに父が来てくれましたが、なんとアイスを持ってきてました… 今ご飯前だけど！と言いたかったですが、せっかく買ってきてくれたから言えず、まーちも嬉しがっていたので食べさ... 続きをみる

追記

そういえばですが、先生が 「この病棟の子は治療して脱毛する子が多いですが、まーちちゃんの場合反対で、毛が濃くなると思います。眉毛が繋がったりしますが、剃ったりして小さな傷からバイ菌入らないよう、そっとしておいてください」 と、言っていました。 そうなの！？！？ 思わず笑ってしまいました。 (失礼な... 続きをみる

まーちのために笑顔を

今日は採血のがあったのですが、プレイルームに入り浸りで、先生に会う機会がなく、結果を聞きそびれました… 予定の血小板輸血は午後にやりました。 最初のバイタル測ったりする時はベッドにいましたが、そのあとプレイルームへ行き、遊んで来ました。 先日新しいおもちゃが寄贈され、みんなの興味を一気に集めていま... 続きをみる

元気すぎるまーち

今日は検査も何も無く、来週の治療を待つのみという感じの日でした。 一応、血小板を増やしてから治療する為に、明日と日曜日に血小板輸血があるみたいです。 ベッドに落ち着いて居られないまーちなので、スマホやテレビ等で気を紛らわそうと思います。 妹(まーちの叔母)から古いDSを借りたので、それもなんとか見... 続きをみる

再生不良性貧血ステージ５

本日、病名が確定しました。 まずは今日の採血の結果から、 白血球：1,050 赤血球：7.1 血小板：65,000 昨日輸血したからか、血小板がいつもよりすごく高い！ とはいえ、普通よりはかなり低い数値です。金曜、日曜にまた輸血の予定です。 そして、病名ですが、やはり 再生不良性貧血 ステージ5(... 続きをみる

立て続けに検査

今日の採血の結果 白血球：630 赤血球：7.5 血小板：17,000 今日はこれから始まる治療に向けて、眼科検査と歯科検査をしました。 午前中に眼科検査で、白血球が少ないからか、わざわざ先生が病室まで来てくれて検査しました。目にすごく小さいポツっとしたのをあてて、眼圧の検査？なのでしょうか？？ ... 続きをみる

治療の期間

今日の採血の結果 白血球：860 赤血球：7.8 血小板：31,000 今日は様子見で、明日また採血して結果をみたあと必要なら輸血するそうです。 あと1つの結果がわかれば、病名確定し治療も始められるとの事でした。結果がまだかと催促してみると言っていました。 治療では3～6ヶ月の入院が必要なようです... 続きをみる

待機の日、粘土遊び

今日も日曜日なので特に検査ありませんでした。 白血球が少ないからか、抗生剤は何度か入りました。デノサリンという点滴はまだずっと繋がっています。点滴するとおしっこの回数・量が多くなる気がします。 今日は午後から大学の保育サークルの方たちがプレイルームに来てくれて、いつもの遊びよりもっと幅広くなりまし... 続きをみる

退職する事にしました

今日は採血ありませんでした。 そのかわり先生が来てお話はありました。 遺伝性の再生不良性貧血ではない事はわかったそうです。(先天性ではないという解釈で良いのかな？) あとは他の可能性を消して、病名を確定し治療へと進むそうです。 先生も、待っている期間が長くて大変でしょうと声をかけてくれました。 私... 続きをみる

みんなに感謝です

今朝の採血の結果 白血球：1,080 赤血球：9.4 血小板：13,000 血小板が少なかったので、午後から血小板の輸血しました。 そして、午前中の体温38.0℃、午後の輸血中37.6℃でした。 白血球が少ないので感染症予防のため点滴再開です。抗生剤も入りました。 見た目はとても元気ですが少し動く... 続きをみる

たくさんの不安

昨日遅くに課長とLINEで話しました。 退職について言及しなかったものの、これからどうすればいいのかアドバイスくださりました。課長もシングルマザーだと教えてくださって、支援だけでは大変だとか色々話しました。 まず仕事を辞めるとしたら収入は児童手当と児童扶養手当の2つになります。 その中で医療費を払... 続きをみる

眠れない日々

今朝の採血結果 白血球：1,250 赤血球：10.2 血小板：32,000 多少良い数値だったので、今日は輸血無しでした。点滴繋がなくても良いだけで、少し良かったと思えます。 ただ今日良くても明日どうなるかわからないので、気持ちは休まりません。 お昼ご飯前にイトリゾールというお薬を飲むのですが、こ... 続きをみる

少し休憩

今日は父と母にまーちをお願いして、病院内のドトールへ休憩しに行きました。 子どもは愛すべき宝物ですが、離れて冷静になる事も大事だと思います。 職場の課長(看護師長)とLINEで連絡をしていますが、いつ戻るのかも聞かず、娘ちゃん体調どう？と心配してくださるので、すごくありがたいです。 私は今すぐにで... 続きをみる

離婚の話②

すみません、続きです。 調停するにあたって、最寄りの裁判所へ行き用紙をもらい記入。 調停は原則、相手の居住地の裁判所へ申し立て、そこで行われるというかたちです。 私は青い森のド田舎に帰省していて、元夫の居る場所は埼玉でした。ですので、調停は埼玉の裁判所へ申し立て、そこで行われます。 色々調べて、電... 続きをみる

離婚の話①

今日は採血も無く、午前中にお風呂入ったあとも、バイタルは測るものの他には何も無い日でした。 特に何も無いので私の離婚について、書こうと思います。長いので途中面倒くさくなったら飛ばしてください… 元夫とは同じ職場で出会いました。 周りから乗せられて付き合い出し、同棲し結婚という、まあまあ普通のストー... 続きをみる

輸血で元気に

今朝の採血の結果 白血球：1,130 赤血球：6.8 血小板：18,000 朝6時過ぎに前日からの点滴が終わり、やっとチューブ外れました！ 午前中はずっと外れていたので、プレイルームへ遊びに行ったり廊下を散歩したりと、娘も楽しんでいました。 お昼ご飯を食べ13時過ぎた頃、輸血が始まりました。 最初... 続きをみる

結果待ちの日

今日は検査も何も無かったので、ヤキモキした日でした。 朝に採血し、結果は 白血球：1080 赤血球：7.3 血小板：37000 まだまだ足りない数値です。 輸血してるのでなんとか数値があるものの、全くしなければほぼ無くなってしまうのだと思います。 数万人に1人の確率が娘だなんて… 病気じゃなくて宝... 続きをみる

MRI検査

おはようございます！ 昨日は娘が私のスマホで動画を見ていました。寝てから色々やろうと思っていたら、寝かしつけながら私も寝てしまいました。 ここ数日は、わりとすんなり眠れています。朝は早く目覚めますが。 病院に慣れたのでしょうか？私もずいぶんタフな人間だなと思いました。 昨日はMRI検査でした。 お... 続きをみる

CVカテーテル手術

今日は朝4時くらいに目覚めました。 まーちは隣でスヤスヤ寝ています。可愛い寝顔です。宝物です。 6時くらいに看護師さんが来て浣腸をしていきました。私もやった事ありますが、入った瞬間トイレへ急いだので、気合い入れていましたが、出たのはおしっこだけ… 「あれ？まーち、うんち出そう？」 「ん～…出ない」... 続きをみる

部屋の移動、今の気持ち

今日は朝にお部屋の移動がありました。 他にも入院してくる子がいるようで、元気なまーちはナースステーションから遠いお部屋になりました。 そのお部屋(4人部屋)には男の子2人とまーちの3人です。 まーちより小柄なので小さな子なのかな〜と思っていたら、朝ごはんの後に院内学級へ登校していました。1年生のよ... 続きをみる

骨髄検査

29日に大学病院へ入院し、その夜まーちは「はなかっぱ」のハンカチで顔を隠して泣きながら寝ていました。 たった4歳2ヶ月の子がなぜこんな事になってしまったのか。なんでこの子なのか。シングルマザーで子どもも病気でって、人生ベリーハードモードじゃないか。 30日はまた輸血と抗生剤のオンパレードでした。 ... 続きをみる

風邪から突然の入院③

長々とすみません、これで大学病院への入院までいく予定です。もう少しお付き合いください。 28日 かかりつけ医受診が既に夕方、総合病院での検査や入院手続きが終わったのが19時を過ぎていました。 手が空いた時間に幼稚園へ電話をし、入院を伝えました。 北国のド田舎で、夕方は涼しいはずが私は汗だく。 娘は... 続きをみる

風邪から突然の入院②

続きです。 25日にまーちのイトコ達の運動会がありました。私は午前中仕事だったので午後から行きます。 まーちも朝に36.6℃と今までにない好調だったので見に行っていました。 仕事が終わり小学校へ行くと、まーちは少し具合が悪そうでした。 心配だったので、父と母(まーちの祖父母)とまーちと私は終わる前... 続きをみる

風邪から突然の入院①

今回は発覚までの経緯です。 自分メモ的な感じもあるので細かく書いてしまいましたが、良ければお付き合いください。 5月の10連休の前に、風邪の症状があったので近くのかかりつけ医を受信しました。 その時は「連休だけど、風邪をこじらせないようにあまり無理はしない事」と言われたので、遠出はせず近くの公園で... 続きをみる

はじめまして

はじめまして、シングルマザーのぷちょといいます。 ブログ自体久々に書くので至らない点が多々あると思いますが、よろしければお付き合いください。 まず、色々書く前に私や娘の自己紹介をしたいと思います。 ぷちょ（母） →元腐女子のシングルマザー。現在オタ活はしておりません。里帰り出産の予定で帰省、その後... 続きをみる