おてんば娘の行進~再生不良性貧血ステージ5~

再生不良性貧血ステージ5の娘・まーちと、シングルマザー・ぷちょの入院生活の日々。免疫抑制療法の効果が無く、骨髄移植をする事に。私がドナーとなりました。

2019年9月のブログ記事

  • ATGへの反応

    今日の採血の結果💉 白血球:720 Hb :7.5 血小板:25,000 血小板は明日輸血があります。 白血球、頑張ってくれている感じがしています! 先生から、ATGの反応はわずかにあると言われました! 今のところ安定してきているので、輸血の間隔によっては一時退院もありうるとの事! 輸血間隔が1... 続きをみる

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  • 骨髄検査と秋祭り

    今日は骨髄検査の日でした。 7時頃、私が色々準備していると、まーちもモゾモゾと起きました。 7時40分頃に看護師さんが腰のマーキングに薬を塗って行きました。 これも塗るだけなのに何故かすごく嫌がっていました(^_^;) 飲み薬も、朝ごはんがないから全部飲むよと言ったらわかったようで、ちゃんと飲めま... 続きをみる

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  • 院内コンサート

    今日の採血の結果💉 白血球:990 Hb :8.7 血小板:52,000 明日の骨髄検査のために今日は血小板の輸血をしました。 いつもならまだ輸血しない数値、しかも血小板は土曜日にしたばかり。 マルクの危険さをあらわしている気がします… :(´◦ω◦`):ガクブル 今日は夕食のあと、院内でコ... 続きをみる

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  • 骨髄検査の日が決まりました

    骨髄検査の日程が決まりました! 25日水曜日にやるとの事です。 骨髄穿刺(マルク)と骨髄生検をします。 大学病院へ来た時に一度やった検査です。 その時のメモには、10時頃に検査へ行き、痛がっていたので薬追加したとの事で、お昼すぎにやっと起きたとありました。 また痛い検査ですが、まーちには頑張っても... 続きをみる

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  • 昨日の結果と輸血

    昨日採血したのに「結果まだ出てなくて」と言われたあと、先生になかなか会えず聞きそびれていました(^_^;) ちなみに今日は採血無しでした。 昨日の採血の結果💉 白血球:700 Hb :7.6 血小板:31,000 昨日、赤血球の輸血したので低かったのかと思ったら、いつもの輸血時の数値に比べたら高... 続きをみる

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  • 外泊から戻りました

    初めての外泊が終わりました〜。 あっという間の4日間でした! 戻る時は13時20分ころ出発。 予定では14時ころ出るか〜と言っていたのですが、車出して荷物を詰め込んでいたら、まーちがもう席に座って準備万端だったので早めになりました。 まーちに「どこ行くの?」と言われ、正直に「今から病院に戻って、先... 続きをみる

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  • 外泊1日目

    今日から外泊の日です! 14時20分ころに病院を出て、家に着いたのは17時40分くらいでした。 まず朝ごはんを食べてから着替え。 持って帰るおもちゃをバッグに入れてソワソワしていました。 「お迎えまだかなぁ」 ずっと言っていました。 事務の人が持って来てくれた外泊届けを提出。 時間を書き忘れてしま... 続きをみる

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  • 外泊許可出ました!

    今日の採血の結果💉 白血球:970 Hb :9.7 血小板:16,000 白血球少し減ったけど、誤差の範囲。 好中球は600あるようなので、金曜~日曜まで外泊許可がおりました〜!!! お薬やカテーテルのテープでの固定、感染など、心配な事もたくさんありますが、まーちが頑張ってくれたおかげだと思いま... 続きをみる

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  • 白血球4桁!!!

    今日の採血の結果💉 白血球:1160 Hb :9.2 血小板:30,000 なんと!!! 白血球やっと4桁行きました〜! 聞いてすごく驚いたのと、先生も喜んでいました(*^^*) 好中球の数値もネオーラルの血中濃度も良いそうです! そして週末の外泊の件もだんだんと確実な話になってきました! 日程... 続きをみる

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  • 外泊したらしたい事

    土日は採血無かったので、特になにもありませんでした。 明日は採血とおしっこの検査です! ここしばらく日曜日には外出をし、買い物をしてきた私ですが、まーちは私がいて欲しいようだったので今日は食堂でご飯を食べに行ってきただけでした。 カレーライスを食べましたが、なんだか夜まで胃もたれしてしまいました(... 続きをみる

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  • 外泊できる…?

    今日の採血の結果 白血球:610 Hb:6.4 血小板:64,000 今日、赤血球の輸血しました。 おかげで元気です! 先生が、今月末の骨髄検査の前に一度外泊出来るか先生方で話し合ってみるねと言っていました。 今日の白血球の感じだと、まだなんじゃないかな〜と私は思ったけど、どうなんでしょう? 私達... 続きをみる

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  • 母娘共にストレス

    今日の採血の結果 白血球:750 Hb :7.3 血小板:21,000 明日、血小板の輸血がある予定です。 最近、薬を飲む時に嫌がったり、何かあると癇癪起こしたり、イライラする事が多いまーち。 今日はまた特に、お昼からすごい癇癪でした。 昼前のお薬はなんとか飲んでくれたものの、おばあちゃんが来てか... 続きをみる

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  • 不安で眠れないです

    今日の採血の結果 白血球:850 Hb :7.4 血小板:37,000 白血球良いんじゃない!? 久しぶりにすごい数値です! メモを見てみたら、ATG療法のもっと前、6月上旬の病名確定を待っている頃と同じくらいの白血球数でした。 入院したての頃は1000くらいあった時もあったんだなぁと、メモを見て... 続きをみる

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