おてんば娘の行進~再生不良性貧血ステージ5~

再生不良性貧血ステージ5の娘・まーちと、シングルマザー・ぷちょの入院生活の日々。免疫抑制療法の効果が無く、骨髄移植をする事に。私がドナーとなりました。

day46〜51 七夕の願いとプログラフ

やる気が起きない日が続き、数日ブログ更新をしていませんでした💦

また私の体調も少し良くなくて、しばらくはまーちと共に消灯後すぐに寝たりして身体を休めていました。

全快はしていませんが、なんとか元気です。


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day46(7/7)

採血なし。


お昼ご飯は七夕そうめん🎋🌌✨

久しぶりに給食の「麺禁」を解除して、そうめんを食べました!

まーちもすごく嬉しそうに食べていました。


病棟ではしばらく前から七夕飾りも飾っていました。

まーちの願いは…

プログラフが内服に切り替われば退院に近づくみたいなので、なんとか頑張りたいです。


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day47(7/8)

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白血球:5,060

Hb :11.2

血小板:227,000

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お薬をどうするべきか悩んでいましたが、やはりまーちには押さえて飲ませるのが良いような気がします。

移植前は押さえて飲ませていましたが、移植前後の具合悪い時に押さえるのはかわいそうで一度やめていました。

しかし今は少し回復してきて、あと少しという時期です。なので、私も心を鬼にして飲ませなければと思いました😈

この日は苦いお薬を押さえて飲ませました。

抵抗しましたが、飲まなければならないのはわかっているので、まーちも頑張りました!


午前に耳鼻科受診。

鼻の吸入をしてきました。

こちらは問題なく良くなってきています🌟


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day48(7/9)

採血なし。


木曜日は身体測定。

身長118.5cm、体重21.2kg。

まーちは同じ歳の子の中では大きいと思います。そして病気をしていますが特にガリガリ細い訳ではなく、普通くらい?

私に似て、早くに身長が伸び小学校高学年には止まって、あとはどんどんみんなに越されて行く感じかなと思います…

両親の身長からどれだけ伸びるのかの計算をTwitterで見て、計算してみましたが156cmでした。私と変わらないな…


プレイルームへ遊びに行ったりしましたが、長く仲良くしていた子たちが退院や一時退院したのもあり子どももママさんも新しい人たちで、まーちも私もまだ慣れないです💦

早くICTUからエレナちゃんが元気になって戻って来ないかなぁと言っています。

(エレナちゃん…同じ再生不良性貧血の女の子で、病棟でずっと一緒に遊んでいました。今はまだICTUで治療中です。)

エレナちゃんはまーちより1ヶ月ほど後の移植だったので、もし順調に戻れれば今月末には来れるのかな…


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day49(7/10)

採血なし?

(先生から結果の話が無くて聞きそびれた)


お昼前に耳鼻科へ。

鼻はだいぶ楽になってきました✨


夕方に初めてプログラフを内服してみました!

0.5mgと少量なのと味もしない様なので、シロップに溶かし、そのままちまちまと飲ませました。上手に飲んでくれたので、先生も看護師さんも喜んでくれました🎉

これで少しずつ、退院へ近づいていっているんだなぁ…


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day50(7/11)

採血なし。


朝のプログラフも上手に飲め、担当の看護師さんが涙目で良かった!と言ってくれました🎶

みんなまーちがお薬苦手なので、飲めたのがすごく驚きな様子でした。私もとりあえず続けて飲めそうで一安心です。


土曜日で特に検査も無く、外泊の子たちが家に帰っていて、静かな病棟でした。

コロナのせいで、保育サークルの学生さん達も来ないのでなんだか土日はさみしいですね💧


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day51(7/12)

採血なし。


朝食の食パンを半分しか食べず、少し心配な気持ちで始まった1日。

お昼ご飯前におじいちゃんおばあちゃんが来てくれて、お茶やらプリンやら欲しいものを持ってきてくれました。

またエレベーターホールの所で顔を見てから帰って行きました。


夕方の検温で38℃。

今日はなんだか横になっていたり、食欲もそこまで無くて、どうしたのかと思ったら…

熱はありましたがプログラフは問題なく飲めました。

夕食はふりかけご飯半分(50g)

早めに歯磨きをし、横にさせました。

寝る前の検温でも38℃。


消灯後すぐに寝たので私もウトウトしましたが、21時過ぎに泣いて起きたので、具合悪くなったのかと思い抱っこしてトントンしていたら、おしっこ〜!と叫ばれました💧

思わず、泣いていないでちゃんと言ってよ!と怒ってしまいましたが、まーちは具合良くないんだから怒るべきではなかったなと反省。


今はよく寝ています。

お薬の点滴も入ったし、採血もしました。

明日は元気になって欲しいなと思います。

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