前回のブログから1週間。

Twitterの方ではいろいろ発信してはいましたが、なかなか文章をまとめる時間がありませんでした💦

この1週間はわりと大変で、まーちの具合も良くなかったです。

それを書いたので、今回長いかも…

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day52(7/13)

白血球：6,970

Hb ：11.1

血小板：184,000

前日の午後から38℃の熱がありました。

朝6時過ぎにグズグズとしだして抱っこ。やはり具合は良くないようです💧

午前中に耳鼻科で吸入。午後また38.5℃あり、横になっていました。おしっこにも行きましたがフラフラして量も少なめ。

14時アセリオという解熱剤を投与。

そのうちに私だけお風呂へ入らせてもらい、まーちは身体を拭くだけに。

夕方は解熱剤のおかげで36.5℃。

元気に遊び、私が疲れてウトウトして怒られてました😅💦

1日食欲も無く、水分と少しのお菓子のみの日でした。

夜も寝たあと泣いて起き、38.2℃。

またアセリオ入りました。

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day53(7/14)

採血なし。

朝に「ママ…」と悲しい声で何度も呼んでいて、やはり具合が悪いのだと感じました。

38.2℃とまた熱は上がっています。

プログラフを時間に飲み、また横になって寝ました。

検温で39.1℃。アセリオを投与。

少し楽になったのか食パンを食べ、スマホをしたりしていました。

午後の検温では37.9℃。検温したあとトイレへ行き、そのままベッドへ倒れ寝てしまいました。

このまま熱は下がっていくのかと思っていましたが、15時半過ぎにふと触るとかなり熱い…！

検温して40.1℃。血圧も上が120台でいつもより少し高め。酸素値も91〜95で低い…

生着症候群の頃の酸素値のようです。

アセリオをまた投与し、少し落ち着いたところでトイレへ起きました。

そして用を足した後、激しく咳き込んで便器に何か塊を吐き出しました！🤮

のどちんこ取れたのか！？と思うくらいの塊でしたが、よく見ると血の混じった痰の塊でした💦

まーちは驚いたのかトイレで大泣き😭看護師さんも来てくれて事情を話し先生にも報告。

しばらく吐き出す唾に血が混じっていましたが、塊が出たおかげか少し楽そうです。

先生が来てくれて、鼻の吸引もしましたが、奥で固まっているようで、もしかしたらまた塊が出るかもとの事でした。

夜は23時にまた40.0℃…

アセリオを投与しました。

なかなか下がらない熱に、私も疑問だし心配だし、なかなか気持ちが落ち着きませんでした。

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day54(7/15)

白血球：5,770

Hb ：10.4

血小板：157,000

朝の検温で39.0℃。まだ下がりません。

熱はありましたが今日はなぜか元気でした。

午前中には耳鼻科へ。

鼻の方はだいぶ良くなり、次週レントゲンを撮り、副鼻腔の確認です。

午後の検温では36.6℃！！😂

ご飯もおやつも食べれたので良かった〜と安心していたのも束の間…

16時過ぎに遊び疲れて横になってボーッとしていたので触ると39.2℃😓

具合も悪いのでそのまま寝てしまいました。

プログラフの時間に起こした時にまた痰の塊を吐き出し、血の唾液も吐きました。

夕食は食べずに寝ました。

一度良くなったかと思ったけどまた熱が出てしまい、これで高熱4日目。

大丈夫なのかな…

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day55(7/16)

採血なし。

朝おしっこへ行くのに歩けないと言うので、おんぶしてトイレと体重測定へ。

検温で38.3℃。

ずっと横になっているが、スマホしたりは出来るので解熱剤は様子見。

お昼前に部屋へレントゲンを撮りに来てくれて撮影。

その時たまたまお腹を出した時に水疱に気づきました。先生にも診てもらい、増えるようならまた報告する事になりました。

午後の検温で38.8℃。

具合も良くないからか寝てしまいました。

15時頃先生がレントゲン結果を報告に来てくれました。

肺の左側に影があり、肺炎かもとの事でした。

今処方されているお薬と吸入を続けて言って様子見です。

そしてまた夕方に36℃台へ下がりましたが、夜には38.6℃。

アセリオを投与。

なかなか落ち着かない熱に肺炎と言われ、お薬や吸入で治るといいなと願っています🙏🌠

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day56(7/17)

白血球：7,550

Hb ：10.3

血小板：124,000

朝38.4℃。

採血結果が出て、EBウイルスとの事でした。

EBウイルスは成人になるまでにほぼ100%がかかっているウイルスらしく、子どもの頃に親や周りから伝染ることが多いそうです。

まーちの場合、初め入院した時の検査では感染していなかったため今回が初感染。

原因は私の骨髄液からかもしれないとの事でした。(私は感染歴あったようです)

先生は誰でも持っているウイルスだから気にする事は無いよとは言ってくれましたが…😩

午後からCT撮影。

昼食なしだったためか、夕食にナポリタンとせんべい、ジュースもたくさん飲みました。

そして消灯後…

寝る準備をしていたら突然先生が来て、CTの結果が出て今から話がしたいとの事。

まーちはスマホを見ていたのでそのまま待ってもらい、説明を受けて来ました。

内心吐きそうになりながら先生二人、看護師さん、私で説明開始。

結果は、

EBウイルスによる移植後リンパ増殖性疾患

との事でした。

これが進行してしまうと、リンパ腫(血液のがん)になるようです。そうなると今治療するよりもっと辛い治療になるみたい。

今はまだそこまでは行っていないので、それを阻止するため先に治療を始める、という話をされました。

同意書にサインをし、土曜日ですが翌日からリツキシマブというお薬を投与する事になりました。

いろいろ考えてしまって、夜は眠れませんでした。

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day57(7/18)

採血なし。

夜眠れなかったせいか、朝から気持ち悪かったです。

リツキシマブ投与は午前中から始まりました。

10時ころ前処置薬を投与。

これは血小板輸血していた時に投与していたものと同じものでした。

11時ころからリツキシマブ投与。

少しだるそうにはしていましたが、一緒に座って遊ぶくらいには元気でした。

投与中にたまたま腕まくりした時に(半袖は寒いと言うので長袖着てました)二の腕にも発疹があるのを発見！

先生に診てもらい、月曜日に皮膚科へ行く事になりました。

15時20分、リツキシマブ終了。

気にするほどの副作用らしいものはあらわれず一安心。

消灯後に病棟1周したりする元気もありました！

そして寝付いたあと、また泣いて起き、痰の塊を吐きました。

そのあとスッキリしたのか鼻息もスッキリ✨

朝までぐっすりでした。

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day58(7/19)

採血なし。

熱も無く(37℃台)元気にしていましたが、顔、首、腕、お腹、背中に発疹を確認。

昨日のリツキシマブのアレルギー反応なのかな…

顔と首と腕は赤みのあるボソボソの発疹、お腹と背中は水疱のような発疹です。

夜の吸入の時に、気持ち悪くなったのか嘔吐🤢

具合が悪いというより、吸入で刺激されての嘔吐の様でした。

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不安や心配でいっぱいの1週間でした。

わりと順調に来ていたので、もしかしてこのまま回復して何ともなく退院出来るのでは！？なんて思ってしまっていました。

でも入院中で良かったです。

この治療もなんとか乗り越えて、元気に退院出来ると良いなぁ…