おてんば娘の行進~再生不良性貧血ステージ5~

再生不良性貧血ステージ5の娘・まーちと、シングルマザー・ぷちょの入院生活の日々。免疫抑制療法の効果が無く、骨髄移植をする事に。私がドナーとなりました。

明日から治療開始です。

今日は輸血以外、特に何も予定の無い日でした。


午前中は動画を見たりシール遊びをしたりしていました。


お昼前に飲むお薬を飲み終えたくらいに父が来てくれましたが、なんとアイスを持ってきてました…

今ご飯前だけど!と言いたかったですが、せっかく買ってきてくれたから言えず、まーちも嬉しがっていたので食べさせました。

当然、ご飯は好きなパンでしたが食べられなかったです…


お膳を下げたあと、看護師さんが来て輸血が始まりました。しばらくはバイタル測るため部屋で遊んでいました。

ある程度安定してからプレイルームへ行きました。

今日は大学生のサークルの方が来てくれていて、また遊んでくれました。


その後おやつに部屋に戻った時、ちょうど先生が来て、


今日は遊んだり元気にして平和ですが、明日からは大変ですからね。アレルギー反応や高熱で落ち着いていられないと思います。苦しくて薬を一度止める事もあります。ゆっくり様子見てやりますから、頑張りましょう!


と、脅しつつ励まして行きました。

やはり、ウサギの免疫での血液製剤を使用するので(ATG/サイモグロブリンを使用します)アレルギーがすごいとの事です。動物由来なのでと言っていました。

ちなみにそのウサギは、まーちよりもっと大きなウサギなのだそうです。


色々言われると不安と心配で寝られそうにないです。


寝る前に、まーちに

「明日から治療が始まって、お熱が上がって苦しいとかあるけど、ママはずっとそばにいるからね。頑張ろうね」

と、言ったところ、またシクシク泣き出しました。

「怖い?」と聞くと、コクッと頷きました。

かわいそうだけど、耐えて欲しい。

薬に反応すれば骨髄移植にまで行かなくて済む。そこまで行くと型の合うドナーが見つからなければ、また苦しみが続きます。

だから!薬が効いて欲しい!!!

神様でも仏様でも良いです。まーちを助けて欲しい。


ネガティブに考えてしまう私ですが、今はネガティブ少し封印です。

まーちのために、笑顔!

一緒に頑張ります!!!

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