おてんば娘の行進~再生不良性貧血ステージ5~

再生不良性貧血ステージ5の娘・まーちと、シングルマザー・ぷちょの入院生活の日々。免疫抑制療法の効果が無く、骨髄移植をする事に。私がドナーとなりました。

たくさんの不安

昨日遅くに課長とLINEで話しました。

退職について言及しなかったものの、これからどうすればいいのかアドバイスくださりました。課長もシングルマザーだと教えてくださって、支援だけでは大変だとか色々話しました。


まず仕事を辞めるとしたら収入は児童手当と児童扶養手当の2つになります。

その中で医療費を払えるのか?

私の自治体では、子どもに関する医療費は一度支払いをした後、申請した分受給するという感じです。

そのまず支払う分が払えるのかな~…

というのが不安の1つです。


とりあえず、病名確定してから治療法も決まっていくので、それから仕事の事は考えようと思います。

離婚後にやっと就職し、前進出来たと思っていましたが、まーちの為なら辞めてしまっても仕方なしだと思います。またハローワーク行けばいい事だし、まーちの闘病は今しかないので一緒に頑張らないと!

そう思って吹っ切れました!



今日は採血無しだったので、特に何もなく過ごしました。

プレイルームで遊んだり、院長の総回診があったり(白い巨塔みたいです)それくらいでした。

まーちは今日早く起きたのと、入院生活のストレスでバタバタとベッドで暴れていました。薬飲む時も

「おうちに帰りたいよぉぉ…」

と泣きました。

抱きしめてなだめました。


ただの通院と思っていたのが、慌ただしく入院やらドクターヘリやらで大人も疲弊しているのに、たった4歳の子が頑張っているのを見るのも辛いですね。何も無かったのなら、今月から夏服に衣替え、先週末は親子遠足行って、楽しい園生活送っていたんだろうな。


ちなみに幼稚園は休園というかたちにしてもらいました。いつ戻ってもいいようにしておくと先生が言ってくださったのが有難い。



治療法がどうなるのか、いつまでかもわからない不安。

治療中、まーちはどんな感じになってしまうのか?

普通に生活出来るまで回復するのか?

幼稚園に戻れるのか?

そのあと普通の小学校に通えるのか?

成長も普通にしていくのか?

生理が来たらどうなるのか?

妊娠・出産を自身でできるのか?


むしろ、私の前にこの世から去ってしまったらどうしよう???


そうなったら私は立ち直れないかもしれないです。


こうなる前は、シングルマザーだしまーちに迷惑かけないように、いい年になったらちゃんと終活しようと思っていました。

今では、娘の為に健康で長生きしないとなと思い始めました。


まーちに負けず、私も頑張らないといけないですね。

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