おてんば娘の行進~再生不良性貧血ステージ5~

再生不良性貧血ステージ5の娘・まーちと、シングルマザー・ぷちょの入院生活の日々。免疫抑制療法の効果が無く、骨髄移植をする事に。私がドナーとなりました。

元気すぎるまーち

今日は検査も何も無く、来週の治療を待つのみという感じの日でした。

一応、血小板を増やしてから治療する為に、明日と日曜日に血小板輸血があるみたいです。

ベッドに落ち着いて居られないまーちなので、スマホやテレビ等で気を紛らわそうと思います。

妹(まーちの叔母)から古いDSを借りたので、それもなんとか見せてみようと思います。



ちなみに今日はまた一段と荒れていたまーち。

母が来ると私と色々話すので、私を取られまいと「おばあちゃんはあっちで座っててよヽ(`Д´)ノ」と言ったり、叩いたりしてしまいます。ですので、ちゃんとした話が出来ない時もあります。

先日母の代わりに父が来た時は「おばあちゃん来ると良いのにね(´•ω•`)」と言っていたのですが…

母は仕方ないと思ってくれていますが、本当に申し訳ないです。



また疲れてきたりすると、ヤケになるという感じでしょうか?

ベッドにダイブしたり飛び跳ねたりと、周りにも迷惑だし、本人が頭でもぶつけたら血が止まらなくなって大変なことになります。


ストレスがたまっているのはわかります。

せめて暴れるのが無ければ…

それも性格なのだろうと思います。

普通の生活が出来るなら、公園で遊ばせたりして発散させるのですが、そうもいかないですしね。

周りにはお利口な子もいて、なんだか自分の育て方が悪かったのかな、なんて自己嫌悪です(T_T)



あと今日は小児慢性特定疾患の申請について聞いて来ました。

なんだか難しくてめまいがしそうです…

退職するので社保から国保の変更もあります。まーちが私から離れられないので、そちらは父に頼みました。これは本人でなくとも大丈夫なのだそうです。

小児慢性特定疾患の方は保健所に出向かなければならないようで、書類の用意やらなんやらありました。

今申請しても更新が9月だか10月だかで、すぐまた申請しなくてはならないみたいです。



離婚の時もたくさん申請書類ありましたが、あの時と同じく、まーちと頑張ろうという気持ちで行こうと思います!

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