おてんば娘の行進~再生不良性貧血ステージ5~

再生不良性貧血ステージ5の娘・まーちと、シングルマザー・ぷちょの入院生活の日々。免疫抑制療法の効果が無く、骨髄移植をする事に。私がドナーとなりました。

ATG 3日目

早朝4時半頃にまーちに「ママ」と呼ばれ、目が覚めました。

具合が悪いのかと思ったら特に何も無く、おしっこでもなかったので一安心。

朝方少し涼しかったので目が覚めたのかな?

タオルケットだけでなく、布団も少しかけました。



夜中のうちにサイモグロブリンが終了したらしく、ふと目が覚めた時には血小板が輸血されていました。起きないように看護師さんに気を遣っていただいたようです。

先程まーちに声掛けられた時には、今度は赤血球の輸血に変わっていました。

忍者のような看護師さんです!おかげで休めました!ありがたいです!!



朝食前にネオーラル。渋々飲んでくれました。服用後30分くらいおいて食事になっていましたが、どうしても口直しを欲しがるので、水分のみ摂らせています。それくらいは大丈夫だろうか?

今日はご飯を海苔巻きにして食べました。食欲はまだあまり無さそうで、半分ほどでおしまいでした。

食後の薬もしっかり飲み、偉いまーちです!



ご飯後に抗生剤が入り、10時30分頃には前処置薬の点滴、11時15分にサイモグロブリンを再開しました。

今日は少し血圧が高かったです。



そして今日の採血の結果

白血球:200

Hb :6.8

血小板:46,000


血小板はまた後日、輸血を検討しているそうです。

ちなみに赤血球輸血中の採血だったので、実際はもう少しHb値があるかもとの事でした。

そして、今週のうちに血液培養をするとの事です。


昼食前の薬も飲み、うどん半分とおやつとして出た4分の1くらいのバウムクーヘンを食べました。

その後母が来てくれて、毎日のお土産のピノを2人で半分こ。私はそろそろピノに飽きてきましたが、まーちは大好きなようです(^^;)


15時にゼリーを食べたあと、少し怠そうにしていました。熱はほとんど大丈夫ですが、やはり薬のせいなのでしょう。

サイモグロブリンは強い薬だと聞きました。小さなまーちが頑張ってくれているのが、本当にありがとうとごめんねと言いたいです。



まーちは、夜寝る前に必ず「ママ大好き(チュッ)」としてきます。それがすごく可愛くて愛おしいです。

この子には今私が一番必要なんだなと嬉しく思います。


途中から「普通」ではなくなってしまったけれど、もしもう少し良くなったら、地元の病院へ戻れたら、家に戻れたら、どんどんいろんな事を一緒にやりたいです。

運動やその他色々制限はあるけれど、出来ることはたくさんあるはず!

その中でまーちの好きな事を見つけたりできると良いな。この子も病気を引け目に感じずに、たくさんできる範囲でやって欲しいです。



そのために頑張っていかなければ!

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