更新がまた滞ってしまっていました💦

なんだか私、頭おかしくなってきてるんじゃないかとか思っています。

何をするにもなかなか進まず、イライラするばかりです…

もうちょっとシャッキリしないと…

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day81(8/11火)

採血あったけど結果なし。

新人の先生は4ヶ月ずつでグループ変わって、血液グループにも今月から違う先生が2人来ました。

変わってから慣れないのか数値の伝え忘れがあったりします(•́ε•̀٥)

まあ私も聞き忘れたりするのですが💦

夜中にトイレには起きましたがおしっこのみ。

朝におしっことうんちが出ました。

あいかわらずドロドロです…

この日は4回目のリツキシマブ、最終です。

体調も変わらず、無事に終わりました。

これでリンパの腫れがどうなっているのか…

お薬が終わったあと、お風呂へ。

CVのところを消毒してもらいましたが、まだ膿がすごい出ています。

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day82(8/12水)

採血なし。

5時におしっこ、うんち。

午前中に耳鼻科受診。

その他は特に何も無い1日でした。

部屋で遊ぶ事が多くずっと遊び相手をするのが疲れたので、スマホで鬼滅の刃を鑑賞。

まーちはかわいい女の子が好きなので禰豆子にまんまとハマっています❣️

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day83(8/13木)

採血なし。

1時におしっこに起き、5時50分におしっことうんち。

そのまま起きて散歩したり、スマホしたりしていました。

朝早かったせいか、昼食後眠たそうにしていましたが昼寝はせずプレイルームへ。

元気に遊んでいましたが、疲れと眠気でソファから後ろにひっくり返って後頭部を打ってしまいました💦

大泣きし部屋へ戻り、アイスノンで冷やしていると16時過ぎに少し寝てしまいました。

先生にも一応報告し様子見です。

17時に起きて、とりあえずはなんとも無さそうなので良かった…

そして夕のお薬、珍しく自分から飲んでくれました！

まさか頭を打ったから！？

でもすごく助かりました(*^^*)

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day84(8/14金)

白血球：6620

Hb：13.0

血小板：180,000

4時におしっこ、うんち(水っぽい)

腹痛があるようなのでゆたぽんであたためました。

あたためると少し良いみたいで、痛み止めは使わずに済んでいます。

午前中に移植後の心電図と脳波の検査をしました。

とちらも上手にやれて無事に終了。

午後は耳鼻科へ行って吸入です。

9月にまた副鼻腔のレントゲンを撮り、蓄膿症の方の判断するそうです。

今日はバクタ(超苦いお薬)も少し自分から飲んでくれました！

昨日からどうしたの！？という感じです。

まーちもお姉さんになったのでしょうか。

それともやっぱり昨日頭を打ったから…？

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day85(8/15土)

採血なし。

夜中おしっこ、朝におしっことうんち。

今日は痛みは大丈夫だったようです。

お昼にローソンの冷凍お好み焼きを買ってきてみたけれど、たくさんのキャベツが嫌で食べられず…

食べられるものを探すのが大変です(´•ω•`)

プレイルームへ行った時、他の男の子がゲームをしていたのを横に座って見ていました。ホントはあつ森とか私も好きなので買ってやりたいですが、スマホのゲームでなんとか遊べているのでお金を使わない方向でいっています。

CVのところはまだ膿が出ています。

お薬塗っていますが、なかなか良くなっている感じはしません。

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子どもと毎日ずっと一緒にいるのは、病気の面ではすごく安心ですが精神面では結構きついです。

なかなか自分だけの時間がとれないので、記録ノートもなにも進みません…(｡•́︿•̀｡)

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day76(8/6木)

採血なし。

4時45分、5時30分とトイレへ起き、おしっことドロドロうんち。

お腹の痛みは大丈夫な様子。

昨日、本当はお風呂の日だったのですが、熱で入れなかったので今日入る事に。

その時にCVのところから膿が出ているのに気づきました。

先生にも見てもらい消毒しました。

挿入部を触ると少し痛むみたい。

その後は皮膚科へ行ったりしました。

手はこんな感じです。

14時40分ころまたトイレでうんち。

少し血が混じっていました。

先生も確認し、続く様なら内視鏡検査なども考えるみたい💦

あとは移植後検査のCTも撮り、夜にまたCVに膿が出ていたので消毒してもらいました。

今日は熱も上がらず、少し元気があった日でした。

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day77(8/7金)

採血あったようですが、なかなか結果を聞く機会がなかったので数値なし。

ここのところもうだいぶ良い数値なので、心配はしていませんが(*^^)v

3時40分 おしっこ、うんち。

10分後 再びうんち。

10時にもうんちが出ました。

お腹はだいぶ良くなさそうです。

11時25分 MRIへ呼ばれました。

12時10分頃には戻り、鎮静かけて検査していましたがもう覚醒していました。

そして先生がCVのところの炎症を調べるため膿を採取して行きました。

この日夕方のお薬をなかなか飲まなかったので、押さえて口に入れたら吐いてしまいました(T_T)

やはり押さえるのはダメでした。

いつになったら自分から飲んでくれるのだろう…

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day78(8/8土)

採血なし。

3時40分 トイレ、おしっこのみ。

9時ころ水っぽいうんち💧

3回くらいうんちしましたが、ずっと水っぽくお腹も痛いようでした。

でも楽しく遊んだり、プレイルームにも行ったりして元気にしていました。

私が買い物から戻った時、スマホの知育アプリでキャラクターが喋るのとは別に自分の言葉でセリフを追加して喋っていたりして、自分で考えているんだなぁ、すごく良いんじゃないかなと思いました。

幼稚園は行けてないけど、少しずつ成長出来てるんだなぁと嬉しく思います(*^^*)

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day79(8/9日)

採血なし。

3時50分 水っぽいうんち。

午前中にも出ましたが、少し形があり、それと一緒に粘液も出ていました…

このごろヨーグルトを食べるとオエッとし出しました。

大好きだったのに…(ﾉД`)

食べたくないと言うのでこれはもうしばらく食べませんね…

夕食前に病棟の子たちと散歩したりしました。

まーちは長いのでメンバーも入れ替わりましたが、天真爛漫なまーちは程よく馴染んでいます。

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day80(8/10月)

採血なし。

また夜中2時30分におしっこ、うんち(ドロドロうんち+粘液)

祝日のため特に検査も無く、またみんなと散歩したりプレイルームで遊んだりの日でした。

昨日ヨーグルトでオエッとしたので今日はやっぱり食べなかったです。

それと移植前に好きだった麺づくり(カップ麺)を半分しか食べられず、食欲もないのかなと思います。

お腹の調子が悪いからかな…

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しばらく落ち込みが激しく、更新出来ずにいました。理由も無く落ち込みがきたので対処出来ず…💦

とりあえずピークは過ぎたので、少しずつですがブログ更新もしていこうと思います。

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day71(8/1土)

採血なし。

早朝5時20分 トイレへ。

まーちはそのまま眠れずに起きていたみたい(•́ε•̀٥)

熱は1日通して37℃後半で少し疲れやすい感じです。

でも散歩したり、プレイルームへも行って遊んで来ました。

便がゆるくドロドロしていました。

腹痛は無さそう？

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day72(8/2日)

採血なし。

また朝早く4時に起きトイレ。

おしっこ、うんち(少し水っぽい)

6時にまた起きてトイレへ。

またおしっこ、うんち。

夜中の検温で38℃台だったため採血したりしました。

朝食後も少し横になったりして、あまり具合が良くなさそうです💦

顔の発疹はたいぶ良くなってきましたが、今度は手の甲の皮むけが酷くなってきました。

身体も痒がってガリガリかいています(×o×;)

検温もずっと38℃台。

うんちも全て水っぽい感じでした。

腹痛も出てきて辛そうです…

23時30分 また起きてトイレへ。

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day73(8/3月)

白血球：6380

Hb：12.0

血小板：136,000

前日23時30分にトイレに行って1時間後の、0時30分またトイレへ。

部屋へ戻ってよこになるも、腹痛が酷いのか「ママ〜…」とか細い声を出していました。

お腹にゆたぽんをあてて寝ました。

6時、また泣いて起きトイレ。腹痛あり。

この日は珍しく部屋で腕からの採血成功！

手足の発疹は、EBウイルスがほとんど検出されなくなったので、GVHDの方ではという事でした。

10時過ぎに前処置、11時から3回目のリツキシマブ投与開始です。

だるそうにはしていましたが、14時30分には無事に終わり。

投与中に皮膚科の先生が来て診察、塗り薬処方してもらいました。

夕方、お風呂へ。

手の皮むけが少し痛いみたいです。

上がってからまた腹痛、ゆたぽんをもらいました。

そしてGVHDなので夕食前のプログラフは服用せず、19時30分 点滴でプログラフ再開です。

ここに来て足踏み状態どころか後退した感じがして、なんとも言えない気持ちでした(T_T)

でも仕方ない。まーちが元気になるまで一緒に頑張らなきゃね。

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day74(8/4火)

採血なし。

ここ数日には珍しく夜中にトイレには起きなかった日。

朝もぐっすり寝て7時20分ころトイレでおしっこ、うんち(昨日より少し良さげ)

朝の検温で36.6℃！

熱も下がっていい感じです(*^^)v

午前中に眼科へ。移植後の検査です。

特に問題なく終了。

待合室の窓が開いていて、数ヶ月ぶりに外の風にあたりました。

ぬるかったけど気持ちよかった…❣️

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day75(8/5水)

白血球：4400

Hb：11.5

血小板：135,000

夜中1時泣いて起きてトイレ、おしっこ、うんち。

検温38.8℃。

腹痛があり、またゆたぽんをもらって暖めました。

しかしまだ痛みがおさまらず、痛み止めの点滴をしてもらいました。

6時過ぎに起き、また泣いて痛むよう。

トイレでおしっこ、水に近いドロドロうんち…

ゆたぽんでお腹暖めました。

こんな状態なので、うんちの量を測ることになりました。

午前中に耳鼻科受診。

なんと入院したての頃に同じ部屋だった子がきていて、すごく元気そうでした！

その子も移植して、長く入院していた子です。

元気な顔が見れて本当に良かった！

午後は少し具合が良くなかったのか、昼食後横になっていたら寝てしまいました💦

途中部屋へレントゲン検査で技師さんが来てくれましたが全く起きないので撮れず…

検温で38.2℃。ステロイド投与。

時間をずらして再度来てもらい、その時は起こして検査してもらいました。

寝る前の検温38.0℃。

夕方寝たのにだるそうにしています。

GVHDってこんな辛いんだな…

早く元気になるといいな。

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EBウイルスの治療のため免疫抑制剤を減らしていたところ、今度は免疫が強く出すぎてGVHDになってしまいました。

真逆の治療なので、どちらか一方の治療しか進められないみたいでしたが、とりあえずEBウイルスが落ち着いたのでGVHDの治療に専念できます！

ゆっくり回復していってね。

頑張れ！まーち！！