day62(7/23/木)

採血なし。

顔と腕の発疹が酷いです。

朝の検温は普通だったのに、昼の検温では37.6℃。

でも元気な様子で、夕方には同じ部屋の子と病棟を何周も散歩したりしていました✨

まーちと同じくその子もプログラフを飲んでいるので、時間になったら一緒に戻ってプログラフ服用。

二人とも楽しそうでした。

夜の検温で37.8℃。

元気なのが救いです。

✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼

day63(7/24/金)

白血球：6,140

Hb：10.6

血小板：123,000

腕からの採血の日…💉

またお部屋では出来なかったため処置室で先生に採血してもらいました。

発疹がおさまるまでは採血は無理そうな気がします💦

9時20分 プログラフ服用。

9時50分 やっと食事です。

その後はドラクエウォークをしながら病棟をウロウロ。自動戦闘が楽しかったみたいです。

午後になり、顔と腕の発疹が最高潮に！

顔は、ほっぺが真っ赤っか！

腕の方は、右腕で皮膚生検したため左腕で毎回血圧測定するせいか、腕が紫色になっていました…。

先生にも診てもらい、とりあえずは皮膚科からの塗り薬で様子見。

✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼

day64(7/25/土)

採血なし。

プリキュア人形と一緒に散歩。

ビョーゲンズ(敵)がいないかパトロールしていました。

いた場合はプリキュア達が倒します✨

土曜日なので検査もなく、ゆっくりした日でした。

✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼

day65(7/26/日)

採血なし。

日曜日ものんびりした日です。

コロナが無ければ保育サークルのお姉さん達が来てくれて、普段遊ばない粘土や絵の具でも遊べたのになぁ。

土日ずっと一緒に遊んでいるとたまに頭おかしくなりそうになります😵

✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼

day66(7/27/月)

白血球：5,990

Hb：11.6

血小板：130,000

採血頑張ろうとしてくれたけど出来ず…処置室で採血しました。

この日はリツキシマブ２回目の投与がありました。

9時30分〜前処置。

血圧計、心電図を付けて、10時10分過ぎにリツキシマブ開始しました。

２回目も具合悪くならず、無事に終わりました。

途中、皮膚科の先生が来てくれて、まーちの発疹を写真に撮って行きました。

状態みて、水曜日に抜糸するかもとの事。

良かった〜！

しょうとう、眠れないのか病棟を何周か散歩。

窓から外をみて、早く帰りたいねと二人で言っていました。

✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼

day67(7/28/火)

採血なし。

あいかわらず検温で37.3℃。

このところずっと37℃台です。

顔の発疹がだいぶ良くなってきて、そのかわり今度は手足がボコボコになっています…

塗り薬を塗っていますが、なかなか良くはなりません💦

やはり身体の中からのウイルスのせいだからなのかと思います。

診察で、先生がお腹を触り、肝臓の腫れはたいぶ良くなったとの事でした！

前にレントゲン写真を見せてもらった時は、素人の私でもびっくりするくらい大きかったので、良くなって良かった！！！

午後の検温37.7℃。

寝る前の検温でも37.8℃。

部屋が暑いからなのか、それとも…

熱の割に元気で、それもなにかあった時の見落としにならないかが心配です。

最初の入院前に病院かかる時も、元気だからなとみんな見落としていたので…

✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼

day68(7/29/水)

白血球：6,240

Hb：11.9

血小板：143,000

朝の検温38.4℃。

なかなか熱が落ち着かないです。

9時過ぎに耳鼻科で副鼻腔のレントゲン。

大丈夫そうなので今回で一旦終了になりました。

治るのに１ヶ月かかった！

まーちは検査で病棟から出る時に、自販機に寄るのが無くなるので、え〜っ😩と言っていました✨😅

夕方検温38.8℃。

寝る前38.2℃。

✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼

day69(7/30/木)

採血なし。

お昼前に皮膚科へ行き、発疹の写真を撮ったり、生検のところの抜糸をしたりしてきました。

塗り薬はロコイドを処方されていましたが、そのひとつ上の強さのエクラー軟膏に変わりました。

生検の結果は、ウイルスかGVHDのどちらかはまだはっきり判断しかねるようです。

患者としては早くはっきりさせたいのですが…こういうのって難しいんだろうなぁ。

✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼

day70(7/31/金)

白血球：5,350

Hb：11.8

血小板：134,000

採血頑張る！と意気込んだけれど、やはりまだ勇気が出ず処置室へ。

この日は処置室でも出来ず、次に処置室使う子に譲って部屋で採血しました。

9時過ぎにまた耳鼻科へ呼ばれました。

あれ？終わったはずでは？と、思いながら診察室へ。

レントゲン写真を先生方で詳しく診たところ、鼻の横のところがもう少し透明に写らなければならなかったようで、またしばらく吸入に通うことになりました💧

午後からは胸部レントゲンと骨密度測定。

どちらも上手に動かずやってくれました。

✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼

日にちをまとめると、なんだか本当にただのメモのように書いてしまっている…

最近本当にやる気がなくて困ってます。

まーちとももっと笑っていたいのに、イライラが止まらなかったりして、ダメだなぁなんて思います。

なにかいいリフレッシュ方法ないかなぁ…

✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼

day59(7/20/月)

白血球：9,210

Hb ：10.6

血小板：135,000

起きたてに採血だったので失敗…💦

いつものようにエムラクリーム(麻酔)を塗っていたのですが右腕は関節の所まで発疹が出ていて、消毒がしみて痛かった様子。

一度休憩し、トイレと体重測定。

発疹は顔がひどくて真っ赤っかです。

お腹と背中は増えていません。

検温で37.6℃。

そしてまた何度か採血に挑戦しますが、先程のしみる痛みのせいで全く出来ず…💧

時間も時間なので(10時)処置室で看護師さんに押さえてもらい、先生が採血をしました。

中から「ママぁー！！！！」という叫びを聞くと何とも言えず涙目になりますが、これはプログラフ濃度測る大事な採血！

まーちには頑張ってもらうしかありません。

10時10分にプログラフ服用。

40分にやっと食事です！

食べ終えたくらいに、部屋でレントゲン撮影。

11時30分過ぎに耳鼻科で吸入。

小児科病棟へ戻ると、皮膚科と検査室の方へも行って来るように言われました💦

(最初から言ってくれ！)

皮膚科では、午後から皮膚生検をするとの事でした。

鎮静をかけてやるので、昼食はなし。

食事がズレていたのでちょうど良かった！

検査室の方では突然の肺機能検査💨

何するんだろう？という気持ちで行っていたのでびっくり😅

特に異常も無く、ただ移植前よりは低くなっているようでした。

13時過ぎにお風呂へ入り、出てからすぐに処置室で皮膚生検でした。

最初、腕からのみの採取でしたが、違う発疹も出ていたようで、脇の下からも採取するとの事でした。

14時40分くらいに戻ってきて、鎮静からすぐに覚醒していました。

15時、大丈夫だという事でおやつタイム🍘

食事していなかったからか、たくさん食べました。

寝る前に皮膚科から処方された発疹のお薬を塗りました。

検温37.7℃。

✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼

day60(7/21/火)

採血なし。

検温37.2℃。

前日の忙しさに比べ、特に検査も何も無くてのんびりした日でした。

土用の丑の日だったからか、お昼には鰻が二切れ出ましたϵ( 'Θ' )϶✨

(混ぜご飯禁にしてあったので、普通のおかずとしてお皿に来ました)

食べれないかなと思っていましたが、食べると元気になると聞いたからか、全部食べられました！良かった！

顔の発疹はまだ真っ赤。

身体の方は少し赤みが引けました。

太ももには広がっています。

EBウイルスが落ち着くまでの辛抱です。

昨日のレントゲンの結果、肺の影が少し消えていたようでした。

もう少し頑張ろう。

✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼

day61（7/22/水）

白血球：8,770

Hb ：10.7

血小板：133,000

腕からの採血が無いのを知らされずプログラフを飲まずに待っていたら、採血は週2回になったようでした…😓

看護師さんも忙しいだろうけど、そういうのは伝えてくれー！！！

結局プログラフが遅くなり、食事もそれに伴いおそくなりました💧

9時30分 耳鼻科へ。

鼻はだいぶ良くなったので、次週レントゲン撮って１ヶ月の効果をみるようです。

午後にお風呂へ。

皮膚生検してから初のお風呂で少し気を遣いました。

発疹も酷いので洗うのがかわいそうな感じです💦

まーちは痛くないと言うので大丈夫なのかな…？

✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼

気持ちが落ち込んだりしていて、ブログをなかなか更新出来ないでいました。

でもふと母が「あと１ヶ月もすれば外泊出来ると思うよ。お家で待ってるからね」と、根拠はないですが励ましてくれて、少し救われました。

たまった分、少しずつまとめていきますので、またよろしくお願いします。

前回のブログから1週間。

Twitterの方ではいろいろ発信してはいましたが、なかなか文章をまとめる時間がありませんでした💦

この1週間はわりと大変で、まーちの具合も良くなかったです。

それを書いたので、今回長いかも…

✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼

day52(7/13)

白血球：6,970

Hb ：11.1

血小板：184,000

前日の午後から38℃の熱がありました。

朝6時過ぎにグズグズとしだして抱っこ。やはり具合は良くないようです💧

午前中に耳鼻科で吸入。午後また38.5℃あり、横になっていました。おしっこにも行きましたがフラフラして量も少なめ。

14時アセリオという解熱剤を投与。

そのうちに私だけお風呂へ入らせてもらい、まーちは身体を拭くだけに。

夕方は解熱剤のおかげで36.5℃。

元気に遊び、私が疲れてウトウトして怒られてました😅💦

1日食欲も無く、水分と少しのお菓子のみの日でした。

夜も寝たあと泣いて起き、38.2℃。

またアセリオ入りました。

✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼

day53(7/14)

採血なし。

朝に「ママ…」と悲しい声で何度も呼んでいて、やはり具合が悪いのだと感じました。

38.2℃とまた熱は上がっています。

プログラフを時間に飲み、また横になって寝ました。

検温で39.1℃。アセリオを投与。

少し楽になったのか食パンを食べ、スマホをしたりしていました。

午後の検温では37.9℃。検温したあとトイレへ行き、そのままベッドへ倒れ寝てしまいました。

このまま熱は下がっていくのかと思っていましたが、15時半過ぎにふと触るとかなり熱い…！

検温して40.1℃。血圧も上が120台でいつもより少し高め。酸素値も91〜95で低い…

生着症候群の頃の酸素値のようです。

アセリオをまた投与し、少し落ち着いたところでトイレへ起きました。

そして用を足した後、激しく咳き込んで便器に何か塊を吐き出しました！🤮

のどちんこ取れたのか！？と思うくらいの塊でしたが、よく見ると血の混じった痰の塊でした💦

まーちは驚いたのかトイレで大泣き😭看護師さんも来てくれて事情を話し先生にも報告。

しばらく吐き出す唾に血が混じっていましたが、塊が出たおかげか少し楽そうです。

先生が来てくれて、鼻の吸引もしましたが、奥で固まっているようで、もしかしたらまた塊が出るかもとの事でした。

夜は23時にまた40.0℃…

アセリオを投与しました。

なかなか下がらない熱に、私も疑問だし心配だし、なかなか気持ちが落ち着きませんでした。

✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼

day54(7/15)

白血球：5,770

Hb ：10.4

血小板：157,000

朝の検温で39.0℃。まだ下がりません。

熱はありましたが今日はなぜか元気でした。

午前中には耳鼻科へ。

鼻の方はだいぶ良くなり、次週レントゲンを撮り、副鼻腔の確認です。

午後の検温では36.6℃！！😂

ご飯もおやつも食べれたので良かった〜と安心していたのも束の間…

16時過ぎに遊び疲れて横になってボーッとしていたので触ると39.2℃😓

具合も悪いのでそのまま寝てしまいました。

プログラフの時間に起こした時にまた痰の塊を吐き出し、血の唾液も吐きました。

夕食は食べずに寝ました。

一度良くなったかと思ったけどまた熱が出てしまい、これで高熱4日目。

大丈夫なのかな…

✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼

day55(7/16)

採血なし。

朝おしっこへ行くのに歩けないと言うので、おんぶしてトイレと体重測定へ。

検温で38.3℃。

ずっと横になっているが、スマホしたりは出来るので解熱剤は様子見。

お昼前に部屋へレントゲンを撮りに来てくれて撮影。

その時たまたまお腹を出した時に水疱に気づきました。先生にも診てもらい、増えるようならまた報告する事になりました。

午後の検温で38.8℃。

具合も良くないからか寝てしまいました。

15時頃先生がレントゲン結果を報告に来てくれました。

肺の左側に影があり、肺炎かもとの事でした。

今処方されているお薬と吸入を続けて言って様子見です。

そしてまた夕方に36℃台へ下がりましたが、夜には38.6℃。

アセリオを投与。

なかなか落ち着かない熱に肺炎と言われ、お薬や吸入で治るといいなと願っています🙏🌠

✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼

day56(7/17)

白血球：7,550

Hb ：10.3

血小板：124,000

朝38.4℃。

採血結果が出て、EBウイルスとの事でした。

EBウイルスは成人になるまでにほぼ100%がかかっているウイルスらしく、子どもの頃に親や周りから伝染ることが多いそうです。

まーちの場合、初め入院した時の検査では感染していなかったため今回が初感染。

原因は私の骨髄液からかもしれないとの事でした。(私は感染歴あったようです)

先生は誰でも持っているウイルスだから気にする事は無いよとは言ってくれましたが…😩

午後からCT撮影。

昼食なしだったためか、夕食にナポリタンとせんべい、ジュースもたくさん飲みました。

そして消灯後…

寝る準備をしていたら突然先生が来て、CTの結果が出て今から話がしたいとの事。

まーちはスマホを見ていたのでそのまま待ってもらい、説明を受けて来ました。

内心吐きそうになりながら先生二人、看護師さん、私で説明開始。

結果は、

EBウイルスによる移植後リンパ増殖性疾患

との事でした。

これが進行してしまうと、リンパ腫(血液のがん)になるようです。そうなると今治療するよりもっと辛い治療になるみたい。

今はまだそこまでは行っていないので、それを阻止するため先に治療を始める、という話をされました。

同意書にサインをし、土曜日ですが翌日からリツキシマブというお薬を投与する事になりました。

いろいろ考えてしまって、夜は眠れませんでした。

✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼

day57(7/18)

採血なし。

夜眠れなかったせいか、朝から気持ち悪かったです。

リツキシマブ投与は午前中から始まりました。

10時ころ前処置薬を投与。

これは血小板輸血していた時に投与していたものと同じものでした。

11時ころからリツキシマブ投与。

少しだるそうにはしていましたが、一緒に座って遊ぶくらいには元気でした。

投与中にたまたま腕まくりした時に(半袖は寒いと言うので長袖着てました)二の腕にも発疹があるのを発見！

先生に診てもらい、月曜日に皮膚科へ行く事になりました。

15時20分、リツキシマブ終了。

気にするほどの副作用らしいものはあらわれず一安心。

消灯後に病棟1周したりする元気もありました！

そして寝付いたあと、また泣いて起き、痰の塊を吐きました。

そのあとスッキリしたのか鼻息もスッキリ✨

朝までぐっすりでした。

✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼

day58(7/19)

採血なし。

熱も無く(37℃台)元気にしていましたが、顔、首、腕、お腹、背中に発疹を確認。

昨日のリツキシマブのアレルギー反応なのかな…

顔と首と腕は赤みのあるボソボソの発疹、お腹と背中は水疱のような発疹です。

夜の吸入の時に、気持ち悪くなったのか嘔吐🤢

具合が悪いというより、吸入で刺激されての嘔吐の様でした。

✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼

不安や心配でいっぱいの1週間でした。

わりと順調に来ていたので、もしかしてこのまま回復して何ともなく退院出来るのでは！？なんて思ってしまっていました。

でも入院中で良かったです。

この治療もなんとか乗り越えて、元気に退院出来ると良いなぁ…