やる気が起きない日が続き、数日ブログ更新をしていませんでした💦

また私の体調も少し良くなくて、しばらくはまーちと共に消灯後すぐに寝たりして身体を休めていました。

全快はしていませんが、なんとか元気です。

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day46(7/7)

採血なし。

お昼ご飯は七夕そうめん🎋🌌✨

久しぶりに給食の「麺禁」を解除して、そうめんを食べました！

まーちもすごく嬉しそうに食べていました。

病棟ではしばらく前から七夕飾りも飾っていました。

まーちの願いは…

プログラフが内服に切り替われば退院に近づくみたいなので、なんとか頑張りたいです。

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day47(7/8)

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白血球：5,060

Hb ：11.2

血小板：227,000

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お薬をどうするべきか悩んでいましたが、やはりまーちには押さえて飲ませるのが良いような気がします。

移植前は押さえて飲ませていましたが、移植前後の具合悪い時に押さえるのはかわいそうで一度やめていました。

しかし今は少し回復してきて、あと少しという時期です。なので、私も心を鬼にして飲ませなければと思いました😈

この日は苦いお薬を押さえて飲ませました。

抵抗しましたが、飲まなければならないのはわかっているので、まーちも頑張りました！

午前に耳鼻科受診。

鼻の吸入をしてきました。

こちらは問題なく良くなってきています🌟

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day48(7/9)

採血なし。

木曜日は身体測定。

身長118.5cm、体重21.2kg。

まーちは同じ歳の子の中では大きいと思います。そして病気をしていますが特にガリガリ細い訳ではなく、普通くらい？

私に似て、早くに身長が伸び小学校高学年には止まって、あとはどんどんみんなに越されて行く感じかなと思います…

両親の身長からどれだけ伸びるのかの計算をTwitterで見て、計算してみましたが156cmでした。私と変わらないな…

プレイルームへ遊びに行ったりしましたが、長く仲良くしていた子たちが退院や一時退院したのもあり子どももママさんも新しい人たちで、まーちも私もまだ慣れないです💦

早くICTUからエレナちゃんが元気になって戻って来ないかなぁと言っています。

(エレナちゃん…同じ再生不良性貧血の女の子で、病棟でずっと一緒に遊んでいました。今はまだICTUで治療中です。)

エレナちゃんはまーちより１ヶ月ほど後の移植だったので、もし順調に戻れれば今月末には来れるのかな…

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day49(7/10)

採血なし？

(先生から結果の話が無くて聞きそびれた)

お昼前に耳鼻科へ。

鼻はだいぶ楽になってきました✨

夕方に初めてプログラフを内服してみました！

0.5mgと少量なのと味もしない様なので、シロップに溶かし、そのままちまちまと飲ませました。上手に飲んでくれたので、先生も看護師さんも喜んでくれました🎉

これで少しずつ、退院へ近づいていっているんだなぁ…

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day50(7/11)

採血なし。

朝のプログラフも上手に飲め、担当の看護師さんが涙目で良かった！と言ってくれました🎶

みんなまーちがお薬苦手なので、飲めたのがすごく驚きな様子でした。私もとりあえず続けて飲めそうで一安心です。

土曜日で特に検査も無く、外泊の子たちが家に帰っていて、静かな病棟でした。

コロナのせいで、保育サークルの学生さん達も来ないのでなんだか土日はさみしいですね💧

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day51(7/12)

採血なし。

朝食の食パンを半分しか食べず、少し心配な気持ちで始まった1日。

お昼ご飯前におじいちゃんおばあちゃんが来てくれて、お茶やらプリンやら欲しいものを持ってきてくれました。

またエレベーターホールの所で顔を見てから帰って行きました。

夕方の検温で38℃。

今日はなんだか横になっていたり、食欲もそこまで無くて、どうしたのかと思ったら…

熱はありましたがプログラフは問題なく飲めました。

夕食はふりかけご飯半分(50g)

早めに歯磨きをし、横にさせました。

寝る前の検温でも38℃。

消灯後すぐに寝たので私もウトウトしましたが、21時過ぎに泣いて起きたので、具合悪くなったのかと思い抱っこしてトントンしていたら、おしっこ〜！と叫ばれました💧

思わず、泣いていないでちゃんと言ってよ！と怒ってしまいましたが、まーちは具合良くないんだから怒るべきではなかったなと反省。

今はよく寝ています。

お薬の点滴も入ったし、採血もしました。

明日は元気になって欲しいなと思います。

ここ何日か横になると気絶するかのように寝てしまって、気づくと朝という日々でした。

私の体調もあまり良くなくて、もしかしてまーちの咳を受けて風邪を引いたのではと思っています。

なんとか回復しないと…(•́ε•̀٥)

日にちまとめて書くので、簡単な感じです。

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day41

採血なし。

しばらく放っておいたアプリを久しぶりに更新。部屋でのんびりそのゲームをしていました。

私は少し喉に違和感💧

まーちが気管支炎と言われていたけど、私もそんな感じの咳が出始めたので、市販薬だけど服用。

酷くならないと良いけど…(*T^T)

この日、元同じ部屋だったY君が一時退院でした。

またねー！と送り出し、少しさみしい気持ちになりました。

次会うとしたら外来かな？まーちが予定通り退院出来ればですが💦

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day42

白血球：3,300

Hb ：10.8

血小板：212,000

耳鼻科受診してきました。

また鼻水を吸ってもらい吸入。まーちはまたさっぱりした様子でご機嫌でした(*^^*)

プレイルームでも遊んでなかなか部屋に戻らない1日でした。

なのでご飯前にお薬を飲ませる予定が狂い、ご飯後になってしまいました。でもオエッとせず飲めたので良かった！

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day43

採血なし。

朝をパン食にしてもらったら、ちゃんと食べるようになりました。

(このところ朝にお米食べなくなっていました)

また食事やおやつの時間以外はプレイルームへ。

プレイルームでは白血病で1年間治療してきたまーちのふたつ下のR君と遊んでいました。

R君は治療が一段落し、退院目前です。

2人して楽しそうに遊んでいました。

まーちは一人っ子なので、こういう機会があって良かったです💕

夕食はローソンの冷凍ナポリタン。

以前、私用に買ってきたものを味見し、美味しい！と言っていて、今回は自分から食べたいと言い出したので、給食前でしたが買って食べました。

ご飯を自分から食べたがる事があまり無かったので、私も嬉しかったです❤️

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day44

午後におじいちゃんおばあちゃんが来てくれて、シールやジュースを持ってきてくれました。

また少しだけ顔を見れて良かったです(^▽^)o

そしてR君が退院です。

去年の今頃入院してきたR君。

同じ部屋になり、一緒に遊んだりしてきた仲間です。ママさんも私の妹と同じくらいで、でもしっかり自分を持っていて、尊敬できる人でした。

おじいちゃんおばあちゃんが来るの大変な時、なにかあれば連絡くださいね(^^)と言ってくれて、すごくありがたかったです。

エレベーターホール手前まで見送り、思わず涙が…(இдஇ; )

外来で会おう！と手を振り見送りました。

本当に良かった！！！！

もう病棟にはくるなよ！！！！

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day45

白血球：4,050

Hb ：11.1

血小板：233,000

数値もほぼ正常値！

こんなにも回復するのかと驚きます。

今日はまた耳鼻科へ行き、鼻水吸引と吸入、ついでに移植後の聴力検査もしてきました。

聴力検査は異常なし。鼻の方も少し良くなってきた気がします。

お薬ですが、苦手なバクタに甘い粉を混ぜてもらったものを試してみました。

しかし、飲めず💦

移植前は錠剤でも押さえても飲めたのになぁ…

いろいろ変わるのかもしれません。

私もなんとか付き合っていくしかないなと思います。

今点滴で入れているプログラフが内服になったら、押さえてでも飲ませないと。

頑張れまーち！

そして私もがんばります✨💪

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day39

採血なし。

咳き込みで起きたりせず、7時過ぎまでゆっくり寝ていたまーち。

咳の方は痰が結構出るようになりました。

鼻づまりと喉のガラガラですごい声になっていました(´･×･`)

前日のCT結果は、気管支炎との事でした。

先生は、今は免疫抑制剤使ってるからそういうのはならないんだけどなぁと言っていました(理由はわかりません)。近くにいる私も風邪等はひいていないし、なんだろう？という結果だったみたい。

午後のおやつ後に副鼻腔のレントゲンを撮って来ました。

左の鼻奥に鼻水が詰まっているそうで、翌日耳鼻科受診となりました。

ウチの家系は、気管支炎も鼻炎も割と病院へかかるくらいの人が多いので、それなのかな？

でも先生は免疫抑制剤してるからなんたらとか言ってたし…

とりあえずはお薬処方されているので、飲んでいくしかないですね(ง •̀ω•́)ง✧

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day40

*⑅︎୨୧┈︎┈︎┈︎┈︎୨୧⑅︎*

白血球：2280

Hb ：10.5

血小板：194,000

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今日は朝から眼科→耳鼻科と、いろいろ受診してきました。

眼科は、移植後の定期検査です。

移植前にした検査と同様、視力検査や目薬して写真撮ったりしました。

結果は特に異常なし。

眼科の受診は一旦終了です( •̀ᴗ•́ )/

続いて耳鼻科へ。

診察で鼻水を少し吸ってもらい、鼻吸入もしてきました。

鼻吸入ってスッキリするんですよね！私も子どもの頃から耳鼻科通いしていて、吸入のあとは頭がすごくスッキリして、あの吸入の機械家に欲しい！なんて思ったりしてました(今でもお手頃価格の吸入あれば欲しいくらい)

まーちも終わってから「鼻良くなった気がする〜」と嬉しそうにしていました。

お部屋に戻ったのが11時半頃。

まーちはおやつが食べたいと言い出したので、そこから少しおやつです。

多分普通に生活していたら、ご飯前にお菓子食べたらご飯食べられないよ！と注意するところですが、食事もまだそんなにとれないので、食べれる時に食べさせないとという感じです。

その後給食が来て、お米も食べました✨

そして食べ終えてすぐにお風呂に行きました。

14時頃になり、やっと一段落…

洗濯したりローソンへ買い物へ行ったりしてきました。

その後まーちとシールや人形で遊んだりして、夕食が来て食べさせて歯ブラシさせてトイレ行って…と、1日が終わってしまいました。

検査や受診があるとすぐに次の時間が来て、なんだかあっという間に終わってしまいますね。

あれやりたいこれやりたいというのはたくさんあるのですが、なかなか実行出来ず…

消灯後静かにゲームするくらいしか出来ないです💦

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レントゲン行く時に、先日作った帽子をかぶっていきました🌠

ブカブカなところが私の裁縫不得意さを物語っていますね…(´･ω･`)

着ているのはこの前通販で買ったキュアフォンテーヌのパジャマです。

お気に入りです❤️