おてんば娘の行進~再生不良性貧血ステージ5~

再生不良性貧血ステージ5の娘・まーちと、シングルマザー・ぷちょの入院生活の日々。免疫抑制療法の効果が無く、骨髄移植をする事に。私がドナーとなりました。

day30,day31,day32

day30


この日は採血なし。

しばらく毎日採血していたので無かったという事は、体調や数値も落ち着いてきたからかなと思います。


お昼にはおじいちゃんおばあちゃんが来てくれ、またいろいろと持ってきてくれました。

プリキュアのパズルが気に入ったようです🌟


夕方のお薬は17時頃に準備して励ましながら飲ませようと思いましたが、19時頃飲まずに寝てしまいました…


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day31

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採血結果💉

白血球:1530

Hb:9.3

血小板:85,000

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なんとHb上昇しています!

これで輸血は要らなくなるみたいです。私の骨髄液が頑張ってくれました。本当に良かった!

食事も水分とお米だけですが少しずつとれているので、高カロリー輸液を少しカロリー低くして投与続けるとの事でした。あと、モルヒネもまた少し減らしました。


また17時頃お薬を用意しましたが、朝5時30分に起きていたのでまた飲む前に寝てしまいました…💧(18時頃)

これは私が失敗しました…

朝早く起きていたのが頭からすっかり抜けていたのと、前日にもこのパターンなのも忘れていました。


18時40分頃ママがいない!と泣いて起きたので抱っこして寝かせ、私も休憩行ったりしました。

20時頃も、夜中も少しグズグズと泣いたりしていました。薬を飲むという嫌な事を夢の中でも見ているのかな…


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day32


5時過ぎにおしっこに起き、そのままスマホしたりしていました。

7時30分〜8時20分までかかり、やっとお薬を飲みました。今日は今までで最短だったかもしれません!

お薬にかける時間を長くても1時間とかに決めてやる事にして、その時間が過ぎたら泣いてもおしまいという事を、先生や看護師さんと話して決めました。

それなら私もまーちも嫌な時間が決まっているので楽なのではという事でした。

まーちは飲まなきゃいけないのはわかっているので、最終時間にはなんとか飲んでくれています。


またモルヒネが切れたので、便の調子が良くなくて水様便が何回か出ていました。今回はお腹の痛みが無さそうなので、そのまま終了する事になりました。

点滴がだんだんと減ってきて良かったです。


そして夕方。

今朝も早かったので今日は16時にお薬スタート。時間を1時間と決めて、なんとかまーちを励ましたり怒ったりしました。

17時になり、それでも飲めなかったので、もう終わりの時間だから、と終わろうとしましたが、飲む〜!!!と泣いて言うのでもう少し粘りました。

そして17時10分には飲んでくれました。

ちょうど先生も来ていて、すごい!と褒めてくれました。


今日も早く寝るのかと思ったら、夕食も少し食べて、消灯時間少し過ぎまで起きていました。でもずっとあくびをしていたので、すごく眠かったと思います。

寝る前に「夜のお薬はないの?」と聞いていましたが、夕方に飲んだのが夜の分だよ、早く飲んだから寝るまでゆっくり出来たね、と言うとニッコリしていました。


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まーちとのお薬戦争はまーちがもう少し楽に飲んでくれるまで、まだまだ長く続きます…

でも時間決めたら少し楽になったような気がしました。

あと、先生方で薬剤師さんと相談したりしてくれているようで、もしかしたらもう少し飲みやすくなったりするのかな…?

なんにしろ、まーちと一緒に頑張って行かないと!

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