おてんば娘の行進~再生不良性貧血ステージ5~

再生不良性貧血ステージ5の娘・まーちと、シングルマザー・ぷちょの入院生活の日々。免疫抑制療法の効果が無く、骨髄移植をする事に。私がドナーとなりました。

先週の採血の結果とあった事

先週の採血の結果


2日(月)

白血球:890

Hb :7.5

血小板:41,000


4日(水)

白血球:1,210

Hb :10.0

血小板:24,000


金曜日は外泊に行きましたが、午前中に先生が回っていても「まだ結果が出てなくて…」と言う事が多く、今回も聞けずに外泊。

採血の時間を早くして、早く結果出るようにしてくれると外泊の前に聞けるんだけどなぁ。

…なんて、わがままですかね。



月曜日は、苦手なバクタを初めて処方してもらったシロップで飲ませてみました。

バクタだという認識があるのでなかなか飲んでくれず、あまりアイスと変わらない嫌がり様でした…

アイスよりはお金もかからないので、しばらく続けてみます。


そして赤血球の輸血もありました。

月曜はHb:7.5と、いつもの輸血時の数値より高かったので少し驚きました。先生方で何か調節してるのかな?



火曜日はなぜか私の左まぶたが腫れていてオバケのように…

もしかしてバイ菌が入ったのかもと目を洗い、疲れ目用の目薬を気休めにさしました。

午後からやっとマシになってきて、買い物にも行けました。

急な顔のトラブルは嫌ですね!



水曜日は朝にまたシクシクと泣いて起きたのでどうしたのかと思ったら、私の腕枕が無かったのでママが居ないと思って泣いたらしいです…


この日はバクタで1時間以上も格闘し、私もまーちも心身共にボロボロでした。

私はまーちに絡んで欲しくないとさえ思ってしまいました。

父はいつでも笑っていろと言うし、母は嫌なら子育てやめてしまえとまで言う。

他のママさんはママさん同士で談笑したりしてて、なんでみんな笑っていられるのかと思ったり。

一緒に頑張ってくれる夫が居るからか?

私はこれからの不安に親として1人で抱えていかなければならないんだろうか。

1人になったのは自分にも要因はあったのに、と自分も責めたりしました。


たまに耐えられなくなった時の孤独感をどうしたらいいのか、未だにわからず涙が出ます。



木曜日はまた外泊のために血小板の輸血をしました。

抗アレルギー剤も入り、だるそうにしていましたが無事に終わりました。



そして外泊の時は相変わらず楽しそうでなによりです。

私も毎回、まーちが寝たあとになにかやろうと思いつつ一緒に寝てしまい、気づくと朝になっています。ゆっくり休めているのでいいのかもしれないです。




今週は木曜日にクリスマス会があり、先週はプレイルームでその準備をしたりしました。

まーちのクリスマスの衣装を100均で買ったので、楽しもうと思っています!




検査までまだ特に何もない日々ですが、次のステップを見据えて、気持ちの準備もしていきたいと思っています。

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