お久しぶりの更新です。

久しぶりすぎて何から書けば良いのかわからなくなっていますが、まずは近況報告から。

前回の投稿から１ヶ月以上経ちました。

まーちの体調はあいかわらずで、気持ちはとっても元気ですが身体がついていかず、たびたび疲れて癇癪起こしたり廊下で力尽きておんぶしたりしています。

採血の結果も変わらず、白血球700～1400台、Hbも血小板も輸血依存です。

（赤血球は2週に一度、血小板は週一で輸血）

週末は外泊をしてリラックスしています。

今季は雪が少なく、道路も良い状態のため行き来の心配があまりなくて良かったです。

（こういう時は最後にドカッと来るのが心配です）

12月中旬には部屋で感染性胃腸炎が流行り、まーちだけ無事だったので他の部屋へ隔離されました。ちなみに私もかかってしまい、おばあちゃんと付き添いを数日交代してもらいました。

１ヶ月程でみんな落ち着き、また元の部屋へと戻って来ました。

隔離されていた部屋は狭いながらも2人部屋に1人で入っていて個室のような状態だったので、おじいちゃんおばあちゃんにテレビ電話するのも自由に出来て、その点ではとても良かったです。

ただ窓から見える景色が向かいの病棟なので閉塞感はかなりありました。

元の部屋へと戻り、広いのと窓から街並みや遠くに山が見えて、気持ちがスッキリしました。雪が積もっている山は綺麗なので、たまにボーッと眺めたりします。

そしてATGの6ヶ月経過の評価。

12月18日、マルクをしました。

やはり結果は良くはなかったです。

一時、良くなった感じもありましたが、その後数値は横ばい。赤血球も血小板も輸血依存状態であるため

「ATGの効果は無かった」

という事になりました。

年明けの1月6日、まーちと私の採血をし、HLAの検査へ出しました。

今、結果待ちの状態です。

親とはほぼ合わないと言われたし調べても奇跡的な確率なので、多分合わないだろうと思います。先生からは順調に進めば3月にはできるのでは、と言われましたが、ドナーになってくれる方の都合や状況でなかなか進まない事もあるようなのでそういうのも心配です。

薬の方は、ネオーラルをずっと血中濃度に合わせ0.3～0.4mlで飲んで来ましたが、1月14日から0.2mlに減り、1月20日からは中止となりました。

これで時間はかかるけど多毛が少し落ち着くのかなと思います。半年以上も飲んできたのに無くなるとなんだか変な感じです。

まーちも「ネオーラルは？」と聞いてくるほど長かったんだなぁと思いました。

ブログの更新を止めていた間、いろいろ考えました。

「病気のブログは感情的なものばかり」

という意見を目にしてしまい、自分がブログをやっている意味が無いような気がしてしまっていました。

でも病気の説明は他のところで詳しく載っているので、私の下手な文章で説明しなくても良いのではと思う事にしました。

このブログは、私のような

病気の事は調べたけど、病気になった人はどんな気持ちだったのか？

という事が知りたい当事者やその親御さんに見てもらえると良いなと思っています。

それに自己紹介にもあるように、自分メモでもあるので、気持ちをメモしたり、まーちの状況を記録しておくのが当初の目的なのです。

他人の意見に左右されやすい私ですが、またゆっくり更新できたらと思います。

HLA検査の結果も、もうすぐ出ると思います。

そしたらまたいろいろ書くことも増えていくので、みてもらえると嬉しいです。