おてんば娘の行進~再生不良性貧血ステージ5~

再生不良性貧血ステージ5の娘・まーちと、シングルマザー・ぷちょの入院生活の日々。免疫抑制療法の効果が無く、骨髄移植をする事に。私がドナーとなりました。

骨髄移植へ向けて、検査

昨日(4/1)の採血の結果💉

白血球:970

Hb:6.4

血小板:20,000


Hbが6.0台になったため、

昨日は赤血球の輸血、今日は血小板の輸血をしました。

Hbが下がると、廊下を少し走っただけでも(いけない事ですが💦)息切れしておんぶになってしまいますが、輸血をすると唇の色も良くなり散歩の足取りも軽くなります🎶





昨日は先生から飲み薬が増えると言われ、今朝から飲み始めました。


ジャドニュという鉄キレート剤を朝食後に飲みます。

赤血球の輸血の回数が増えていくと、どうしても鉄がたまってきてしまうのだそうです。

身体から鉄を出す機能は無いみたいで、どんどんたまると他の臓器に影響が出るとの事でした。


今朝は初めてという事で、また久しぶりの粉薬です。

やはりすごい時間がかかりました…😓

バクタを錠剤に変えてもらう前のすごく大変だったのを思い出し、ちょっと頭痛がしました…

でも、ちょうど同じタイミングで同じくジャドニュを飲む5年生のお姉ちゃんがいて、その子に「味しないから大丈夫だよ〜」と励ましてもらい、私も押さえて、なんとか口に入れたという感じです。

口に入れた後は問題なく飲み込めていたので、次の時は少し楽になっていますように!!!



そしてまた話が戻りますが、昨日はお昼ご飯の前に先程言ったお姉ちゃん(以下エレナちゃん)とまーちが一緒に眼科へ検査しに行きました。


3人で眼科外来へ行き、視力検査。

眼圧の検査は視力検査の機械から出る風圧?か何かで測るようで、ビクッとしていました。

その為、それ以降の検査もビクビクしながらですごく緊張したと思います😅

先生からは、少し近視気味ですよと言われましたが、それが再生不良性貧血の傾向なのか、幼くてちゃんと検査出来なかったからなのか、今は判断しかねるとの事でした。

また7月に受診し、検査するそうです。


エレナちゃんが先に終わっていましたが、待ってくれて一緒に病棟へ戻りました。

「まーちちゃんとまーちママと一緒で良かった〜」

と言ってくれて、小学生なので親の付き添いがないので不安だろうなと思いました。

こちらこそいてくれて良かったです。



今月から少しずつ、まーちの検査もしていくという事なので、骨髄移植へ一歩一歩近づいているのだと実感しました。

こんどは耳鼻科の検査もあるようです。

エレナちゃんも耳鼻科受診あるそうなので、また一緒になるかな?


エレナちゃんについては書きたい事があるので、また改めて書こうかと思います。

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