おてんば娘の行進~再生不良性貧血ステージ5~

再生不良性貧血ステージ5の娘・まーちと、シングルマザー・ぷちょの入院生活の日々。免疫抑制療法の効果が無く、骨髄移植をする事に。私がドナーとなりました。

エレナちゃんも同じく…

まーちが仲良くしてもらっている、5年生の女の子エレナちゃん🌟

性格は天真爛漫で明るく、ダンスが好きでTikTokで流行っているダンスを教えてくれたり、裏表が無さそうな感じでみんなから好かれています☺️

まーちもエレナちゃんが大好きで、他の子と遊んでいると嫉妬しています(笑)




そのエレナちゃん、

実はまーちと同じく「再生不良性貧血」でした❗



付き添いのママ同士なら病気の話をよくしていたりしますが、エレナちゃんは小学生なので付き添いは居ません。

子どもに病気の話をしたりもしないので、しばらくは知らずにいました。


ある時エレナちゃんから、

「まーちちゃんはどんな病気なの❓」

と、聞かれました。


病名を言ってもわかりづらいかなと思い

「血が造れない病気なんだよ」

と伝えると数日後、病名を書いてみてと紙を渡されたので書くとすぐにエレナちゃんは部屋へ戻って、数分後にパタパタと私の元へと走ってきました。


「ママに聞いたらエレナとまーちちゃん同じ病気みたい❗」



再生不良性貧血は100万人に8人程度、小児はもっと少ないかもしれません。

同じ病院で出会うなんて…

すごく奇跡的だと思います❗




エレナちゃんもまず免疫抑制剤を投与して様子を見る予定でしたが強い拒絶反応を起こしたため、骨髄移植へと進んだとの事。

まーちは免疫抑制剤の拒絶反応が少なかったため、効果を見るのにすごく月日がかかりました😓

まーちは今月末で入院から一年になりますが、エレナちゃんは半年くらい。

病気は本当に個人差があるなと感じます💦



エレナちゃんはお兄ちゃんから骨髄移植を受ける予定です。

まーちが終わってしばらくしてからみたいです。

まーちもエレナちゃんも、どうか上手くいきますように…❗❗❗



そして部屋移動ですが、なんと、

今度の火曜日にする事になりました❗

前処置の1週間以上前の移動です。

私はてっきり前処置のある週のアタマに移動かと思っていました。

なので少しずつ荷物を整理しています。

部屋にはあまり物を置かないようにと言われているので、なんとか減らしていかないと…😥



※エレナちゃんは仮名です。

明るい子なので、スタートゥインクルプリキュアの天宮えれなちゃんから✨

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