ICTUへの移動
12日にICTUへと移動しました。
移植の準備としてお薬の点滴もし、移植へのカウントダウンの始まりです❗
ドキドキ…😖💦
まずは前回のあとからの事をまとめます。
11日(月)
白血球:1220
Hb:9.0
血小板:47,000
この日は、小児科病棟最後の日😢
まーちはみんなと散歩したりプレイルームで遊んだり、いつも通りの1日でした。
私は朝からゆっくり荷物整理。
入院中殆どこの部屋で過ごし、たくさんいろんな事があったなぁと思い出しながら片付けていました。
荷物は思ったより多くて、それだけここにいたという事なんだと思います。
夜にはずっと部屋が一緒だった子のママさんに「まーちちゃん、頑張って😂」と涙ぐんでハグしてくれました。
12日(火)
朝早くに荷物を運ぶ為のカートを借り、荷物を詰め込みました。
1番大きいのを借りたのですが、荷物が多くて山盛りになっていました💦
小児科病棟で仲良くしてくれてた子たちへカードとお菓子を渡したり渡されたり🎶
ここでやっと、実感が湧いてきました。
見送りまでしてくれて、子ども達ママ達みんなに感謝しています。
そして11時頃にICTUへと移動。
以前見学もして部屋のイメージはあったので、どこへ何を置くかはゆっくりながらも進みました。
そして荷物の半分くらいは持ち帰ってもらい、また小児科病棟へと戻れた時に必要な物があれば持ってきてもらうつもりです😊
ICTUへ移動してから一息つく暇もなく最初の前処置が始まりました。
ヘパリン(血を固まりにくくする)と
グロベニン(免疫のお薬?)を点滴しました。
久しぶりに点滴が繋がり、しかも点滴台は固定されていて、散歩したりできないのでまーちはつまらなそうにしていました。
お昼を食べさせた後、おじいちゃんおばあちゃんも到着し、3人で先生からの説明を受けました。
小児の再生不良性貧血ではHLAが一致したきょうだいからの骨髄移植が第一選択治療として行われるが、まーちはきょうだいが居なかったので免疫抑制療法が行われた事。
しかし反応がみられなかったため、HLA一座不一致の私から骨髄移植が予定された事。
これからの治療の予定や移植後、予後などが説明されました。
先生の淡々とした説明の中に「死」のワードも度々出てきて、涙が出そうになるのを堪えなんとか最後まで聞きました。
希望はあるけど楽観視はできない。
そんな怖い状況なんだなと思います。
説明を受けたあと、なんだかまーちがすごく愛おしくなり、少しでも楽しく一緒に過ごそうと思いました。
今までだと自分の時間がとれなくてイライラした事もありましたが、なるべくまーちと遊んで笑ったまーちを見ていたいです。
治療が終わった時、笑っていた思い出がたくさんあると良いなと思います😊