昨日の事からまとめています。

17日(日)

白血球：1010

Hb：7.6

血小板：67,000

10時過ぎにフルダラ投与。

先生から、今日までは元気だけど明日からはもしかしてぐったりするかも、と言われました😥

それほど前処置が大変なものになるという事なのでしょう。

いつも元気すぎるまーちなので、どんな感じになるのかと心配です…

お昼に私が食事に出た時にちょうど おじいちゃんおばあちゃんが来て、いろいろ持ってきてくれました。

キュアグレースのお人形さんをプレゼントでもらいました😍

大喜びです💕

夕食に持ってきてくれた冷凍ポテトを食べました🍟

外泊の時いつも食べていたものです。

好きなものなので全部食べられました❗

そして夕食後のお薬がすご〜く時間がかかり、19時50分ころにやっと終わり、私もササッと食事を済ませました。

小児科は消灯が一応20時なので急ぎすぎて食べた気がしませんでした😅

21時ころにおしっこ出るお薬投与。

これから回数多くなるかも。

18日(月)

白血球：740

Hb：7.1

血小板：50,000

朝の5時にまたおしっこ出るお薬投与。

このせいか、おしっこ回数すごかったです。

今日は午前中にアルケランというお薬が投与されました💉

これは粘膜障害が起こりやすいお薬です。

(口や肛門、食道や腸など、粘膜全て炎症を起こす)

口の粘膜障害だけはクライオセラピーで予防する事が出来ます。

クライオセラピー…お薬投与が始まる10分くらい前から口の中を冷やして、口内炎を予防する方法です。

最初は昨日持ってきてもらったパピコを食べました🍧

次からアイスボックスを口に入れて溶けたら出す→氷水うがい→アイスボックス、の繰り返し。

これを1時間ちょっとやって終了。

思ったよりあっさり終わったなという印象です。

口内炎は全く問題ないのか、お昼はカップラーメンを食べました🍜

もう少しあとに副作用としてあらわれるのかもしれません。

そして14時から輸血前処置。

続けて血小板輸血です。

しばらくして先生から、

腕からの点滴ルートとるの明日からの予定だったけど今日やっちゃいます😉✨

と言われ、腕に痛み止めのクリームを塗りました。

しかしその後、治療や輸血で疲れたのか遅めの昼寝…

1時間ほど寝てしまいました😫

これは夜寝られないパターンだな…

そして夕食前に起き、ルートとるために、

私が腰に乗り、先生と看護師さんが腕を押さえ、もう1人の先生がルート確保。

3人がかりで押さえなければいけないほど、まーちは力持ちでした😓

これでCVカテーテルと左手の甲の2ヶ所、点滴のルートが付きました。

(お薬投与と輸血と並行できるように、みたいです)

みんな頑張りましたが、まーちが1番頑張ってくれました👏✨

そして夕食時から赤血球の輸血もしています(現在進行形)

夜中に終わる予定です。

具合が良くないのか、先ほど「ママ…」と呟いたかと思ったらムクっと起きて気持ち悪そうにしていましたが、吐かずに「寝る」と言って寝てしまいました。

朝までなんともないと良いですが…

明日はまたアルケランと、去年6月に免疫抑制療法で投与したサイモグロブリンの試験投与があります。

(明日様子見で、何も無ければ明後日本投与です)

いろいろあって食事に行く時間が心配ですが、看護師さんに手伝ってもらいながら進めていきたいです。

そしてあと数日で私も入院です❗

不安でいっぱいです😵❗❗❗