おてんば娘の行進~再生不良性貧血ステージ5~

再生不良性貧血ステージ5の娘・まーちと、シングルマザー・ぷちょの入院生活の日々。免疫抑制療法の効果が無く、骨髄移植をする事に。私がドナーとなりました。

前処置始まりました

前回12日までの更新だったので、その続きの13日の採血結果から💉


13日(水)

白血球:800

Hb:8.4

血小板:24,000


そしてこの日は私の自己血輸血用の血液を採血してきました❗

小児科外来へ行き、いつもまーちを診てもらっている先生直々に採血していただきました〜☺️


腕を見て、血管細い?

と聞かれましたが、今まで採血でそんなに失敗された事はないなぁ、でもHLA調べる時一度失敗されたっけか、と思い出したり。

でもさすがお医者様。

失敗はしませんでした✨

300ml採血し、それとは別に採血もして検査しました。


結果、結構貧血気味ですねとの事…😫

(生理中でもなかったのに…💧)

鉄剤を処方され、現在朝夕に飲んでいます。

今まで割と血がたぎっている方だったので驚きです。

付き添っていると食事が思うように出来ない事も多いので、それもあるのかな…


夜からお薬が変更💊

バクタ→バクトラミン(月水金)

追加→ウルソデオキシコール酸




14日(木)

この日は採血なし。

移植の流れを改めて看護師さんがプリントしてくれました。

わかりやすくまとめてもらっていて、ありがたかったです😊


前日処方された鉄剤をもらったり、洗濯や食事の時、まーちはちゃんと待っていてくれました。

本当にお姉ちゃんになったなぁと思います。

これから辛い治療もたくさんあるけれど、一緒に笑っていたいなと思いました。

苦しかったけど笑ってたよね😁と言えるように、今はまーちと笑っていたいです。



15日(金)

白血球:800

Hb:7.6

血小板:15,000


本格的な前処置開始です。

午前中にフルダラ投与(30分)

具合は悪くならなかったので良かった。

それからこの日の朝はお薬飲んだあと嘔吐。

でも夜は上手く飲んでくれました。

あと、まーちの夕食が終わったあと私も夕食をとりに食堂へ行き、ササッと済ませて部屋へ戻るとなぜか看護師さんが部屋に。

なんだろう?と思ったら、

「お母さん、まーちちゃん1人でおしっこ取れるんですか❗❓自分でカップに取ってましたよ❗❗」

思わず私もええー❗❓と驚いた声が出ました。

本当にお姉ちゃんになって来ています😂


ちなみにICTUはお部屋の中にトイレもあるんです。

私は引きこもり体質なので、こういう部屋に住んだら本当に部屋にこもりっきりな気がします…😅



16日(土)

白血球:850

Hb:7.6

血小板:12,000


今日ですが血小板の輸血がありました💉

いつも通り輸血中は少しだるそうにしていました。

私に抱っこされに来たりしていて、あまり良くは無さそうです。

そしてフルダラの副作用なのか便が緩くなりました😓

ウォシュレットが使えればいいのですが嫌みたいなので、要工夫です。

パンツを汚してしまったので今日からまたオムツを履かせました。

今日もフルダラ投与したので明日も緩いかも…


まーちは今日、体調もですが精神的にもダメな日でした。

お薬も昨日とは変わって飲むのに時間がかかり、私も気持ちが荒れました😢

でも本当に頑張っている❗



良くなるためにもう少しの辛抱だよ、まーち。

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