おてんば娘の行進~再生不良性貧血ステージ5~

再生不良性貧血ステージ5の娘・まーちと、シングルマザー・ぷちょの入院生活の日々。免疫抑制療法の効果が無く、骨髄移植をする事に。私がドナーとなりました。

day5,day6 モルヒネ開始

まずはday5から。


採血結果💉

白血球:10

Hb:10.4

血小板:82,000


朝から嫌いなおしりの検査も腕からの採血も上手にこなしたまーち😊

朝ごはんは珍しく、お米だけでなく味付け海苔も食べました🍚


午後からは白血球を増やすお薬グランを投与💉

これから毎日このグランは投与されます。



この日の夕方まではかなり元気で、この時期座って居られるという事が驚きだと、先生にも看護師さんにも言われました!

私もまーちの元気な姿を見て、

もしかしてこのまま回復していくのでは!?😄

などと思っていました。


夕食はお米を8割ほど。

いつもなら全部食べてしまったりする事が多いので、あれ?と思っていました🤔



そして夜、寝たあとです…

22時頃、急に泣いて起きました。

怖い夢でも見たのだろうか?

のんきにそう思っていましたが、まーちは泣き止まず、ギャーギャーと泣き叫んでいました😫


どこか痛いのか聞いたり、よしよししてなんとかなだめ、また寝てしまいました。

しかし23時。

またギャーと叫んで起きたのです😩

今度は泣きながらオシッコ。

お腹痛くない?と聞くと痛くない様子。

看護師さんも見に来てくれて、とりあえずまた落ち着いた様子で寝ました。




日付けがかわりday6


1時30分頃にまた泣いて起きました😭

「喉痛いーー!!!」

看護師さんともしかして先週やったアルケランの副作用なのかな!?と話していましたが、その後まーちが

「痛くない!寝るー!!!」

と言ったので、とりあえずはゆっくり寝られるよう、いつも血小板輸血の前処置で投与する薬を入れました。

(ネオファーゲンという抗アレルギー剤のお薬だったと思います)

そしてしばらくは静かに寝られました😴



朝方、4時。

普通に起きてトイレへ。

トイレが終わるとまたスヤスヤと寝ました。



採血結果💉

白血球:10

Hb:10.6

血小板:45,000


あいかわらず白血球は10。

元職場の上司(看護師で課長)とLINEで連絡取り合った時に

「え!?普通4000〜8000なのが10なの!?」

と驚かれました。

今私の骨髄液が頑張っているはず。

まーちの身体頑張れ💪✨



今日は朝からご飯も食べられず、痛いとまーちも言えたので、10時50分頃からモルヒネを投与(20ml/24h)

少しすると痛みが和らいだのか少し遊んだり、シャワーを浴びたりしていました。


15時頃、私もお風呂に行かせてもらっている間に吐いたようです🤢

昨日まで少し元気で吐いていなかったので、本人もビックリしたと思います。



そして、これは看護師さんにもよるのですが、今日の看護師さんは割と強く言う方で、朝のお薬が具合良くなくて飲めていなかったのを結構強い口調でまーちに飲むように言いました😓

(看護師さんを悪く言いたいのではないです。きちっとしていて良いと思います。ただ、柔軟に対応してもらえればなと思いました)


先生からはこの時期は飲めない子の方が多いので、まーちちゃんも無理はしないでも良いです。と言われていました。

でも言われたので、飲める分だけ飲ませようと頑張っていたのですが…

予想通り吐いてしまいました🤮


そして吐いたあと、薬も入ったし疲れたし、具合も良くないからか、ぐっすりと眠ってしまいました。

夕食も食べませんでした💧


明日はどうなるんだろう……




今日で緊急入院した日から1年になりました。

明日はドクターヘリでここの大学病院へ来て1年です。

あっという間なのか遠い昔なのか、なんだか感覚が鈍くなっているのを感じます。


あの時はもうまーちを失ってしまうのではないかと最悪な方ばかり考えてしまって、寝れなかったり、お腹も壊したり、食事も取れなかったりしていました。


でもまーちはここまで頑張ってくれています。

今の自分が1年前の自分に「大丈夫」と言いたいように、未来の自分が私に「大丈夫」と言っていると信じて、まーちと一緒に頑張っていこうと思います!

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