おてんば娘の行進~再生不良性貧血ステージ5~

再生不良性貧血ステージ5の娘・まーちと、シングルマザー・ぷちょの入院生活の日々。免疫抑制療法の効果が無く、骨髄移植をする事に。私がドナーとなりました。

勇気が足りない

今日は採血が無かったのか、先生から結果はありませんでした。

サイモグロブリンの治療後、毎日採血していたので、ありゃ?となりました。

昨日の結果が少し良かったからなのかな…?



寝る前に看護師さんが来て、明日は血中濃度の採血があると伝えてもらいました。

ネオーラル(食前薬)の前にやりたいとの事で、ちゃんとお知らせしますと言われました。

結果どうなってるかな…

良くなっている事を願います。




今日、1人の先生が「暇でしょ〜」と聞いてきました。

再生不良性貧血は見た目は元気な事が多いそうで(まーちもそうです)、付き添いのお母さんがまだ退院出来ないのかと聞いてくる事が多いみたいです。実際私達も長い入院生活に疲れてきているところです。

しかし退院したところで、白血球が少ないので感染症にかかり、命に関わるリスクが大きくなるため我慢してくださいね。との事でした。


わかってはいるんですが…

この長い日々をどうやって過ごしていこうか、未だに模索中です。

外出もしたいと思いつつ、親に任せてしまう事の申し訳なさと、まーちが待っているのではと思ってしまう自分がいます。

まず、初めの一歩が難しいです。勇気が足りないですね…

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