忘れかけてしまうこと
今日の採血の結果
白血球:420
Hb :8.9
血小板:40,000
今朝は食欲が無く、ご飯を一口しか食べませんでした。
でも、お昼はラーメン、夕食はご飯にフライも食べました。夕食後には、さつまりこも食べ、美味しい〜(*^^*)とニッコリしていました。
好き嫌いの問題?
明日朝食べないようなら、好きな春雨スープを出してみようと思います。
来てくれた母が、あの時もう少し早く気づいてあげられればとか、もっと早く通院した時に先生にしつこく言っていれば良かったとか、いろいろ言っていました。
まさか難病になるなんて思わない、と。
毎日変わらない日々で、再生不良性貧血である事が”普通の日常”になってしまいます。
入院していると、みんな何かの病気です。
点滴、カテーテル、薬、検温、診察…
それがここの子どもたちの”普通”。
ママたちも子どもと点滴台をガラガラさせて歩くのが”日常”。
でもまーちの再生不良性貧血は100万人に数人の難病です。
他の病気でもそうですが”普通”ではないんですよね…
でも後悔ばかり言っても仕方ないです。
なんとかやっていくしかないです。