おてんば娘の行進~再生不良性貧血ステージ5~

再生不良性貧血ステージ5の娘・まーちと、シングルマザー・ぷちょの入院生活の日々。免疫抑制療法の効果が無く、骨髄移植をする事に。私がドナーとなりました。

結果待ちの日

今日は検査も何も無かったので、ヤキモキした日でした。


朝に採血し、結果は

白血球:1080

赤血球:7.3

血小板:37000


まだまだ足りない数値です。

輸血してるのでなんとか数値があるものの、全くしなければほぼ無くなってしまうのだと思います。

数万人に1人の確率が娘だなんて…

病気じゃなくて宝くじだったらなんて思ってしまいます。


午前中にお風呂の順番が来てやっと入れました。

汚い話ですが、3日ほど検査や諸々あり入れませんでした。やっと2人して汗を流しました!

そして、カテーテル入れて初めてのお風呂。

なるべく濡らさず入るのは難しいです…

タオルをチューブの部分にあててもらいましたが、子どもなので動いたりタオル外したりでなかなか上手く濡らさず入れなかったので、これから試行錯誤です。



お風呂から上がった後、先生の説明がありました。

明日また血小板の輸血、もしかしたら点滴も外しても良いかもしれないとの事でした!

これでプレイルーム行くのも楽になる!

それから昨日のMRIで、やはり再生不良性貧血が濃厚だという事です。

他の病気の疑いが無くなれば、その病名で決まりだそう。院内・外注での検査が終われば確定です。





そういえば私はシングルマザーですが、こういう時は元夫に伝えるべきなのかな?

電話は離婚の少し前に2人とも解約したし連絡先も知らないので、教える術はないのです…まだアパートに居るかもわからないし…

もし伝えたとしても、なんとなくこう言う気がします。

「へぇ、だから何?俺を捨てた罰だ。ざまあみろ!お前一人で苦しめよ」



私が苦しいのではないです。

まーちが苦しいから、一緒に居ます。

私の娘だから1番に守りたいです。


明日も待機の日です。

まーちとゆっくり過ごしたいと思います。

MRI検査

おはようございます!

昨日は娘が私のスマホで動画を見ていました。寝てから色々やろうと思っていたら、寝かしつけながら私も寝てしまいました。


ここ数日は、わりとすんなり眠れています。朝は早く目覚めますが。

病院に慣れたのでしょうか?私もずいぶんタフな人間だなと思いました。




昨日はMRI検査でした。

おとといに続き朝ごはんは食べずに呼ばれるまで待ちます。


また遊んで待ちますが娘は、

プリキュアと敵との戦い、

プリンセスが敵にさらわれてアンパンマンが助け出す、

このふたつがブームです。

永遠にやってます。なので付き合う私の方が眠くなってしまい「ママ起ーきーて!!」と怒られるのがパターンです。


看護師さんがチラチラ様子を見に来てくれて、お昼近くに呼ばれると思います。と伝えてくれました。

11時30分頃にMRI検査へと行きました。

送ってから、部屋で待ちながら今までの同意書や説明書を整理したりしていました。


12時にはお昼ご飯が来て、12時30分頃、娘が戻ってきました。

小さいので、眠らせて撮影していました。

私もMRIした事ありますが、あの中に入って行くのが少し怖かった記憶があります。音も大きいし。


13時30分を過ぎても起きないので、声をかけてみましたが、起きません…

お昼にご飯食べないと、昨日のようにおやつだけになってしまう。

足をコショコショしたり呼びかけたりして、目を覚ましました。

そしてご飯を食べ、またプリキュアの遊びです。

母も来てくれて、プレイルームにも行きました。


夕ご飯のあとに先生が来て、

とりあえず院内の検査も外注の検査も結果待ちなので少し待ってもらうと思いますとの事でした。

早く結果が出て、せめて総合病院に戻る事ができたなら…

仕事も復帰できるし、移動時間も全然違うので、なるべく本当に総合病院戻りたいです。

この大学病院だと家から車で3時間ちょっとかかりますが、総合病院だと車で10分、徒歩でも30分もあれば着く距離です。


今日は特に検査予定ないので、待機の日です。

またプリキュア遊びかな…

寝ないよう気をつけます。

CVカテーテル手術

今日は朝4時くらいに目覚めました。

まーちは隣でスヤスヤ寝ています。可愛い寝顔です。宝物です。


6時くらいに看護師さんが来て浣腸をしていきました。私もやった事ありますが、入った瞬間トイレへ急いだので、気合い入れていましたが、出たのはおしっこだけ…


「あれ?まーち、うんち出そう?」

「ん~…出ない」


ひとまず部屋へ戻り様子見していたら、オムツに出していました。


朝ごはんは食べられないので、お水をコップ1杯飲ませ、テレビを見たりシールで遊んで待っていました。

10時15分過ぎに看護師さんが来て手術着に着替え、ストレッチャーで手術室へ。

まーちはキョロキョロして笑ったりしていました。母の方がドキドキして吐きそうでした。


「行ってきま~す」と言って中へ運ばれて行くまーちを見て、涙が出そうでしたがグッと堪え見送りました。

部屋で待っていましたが、なんだか生きた心地がしなかったです。


12時をすぎた頃、やっと看護師さんが呼びに来てくれて手術室へ。

まーちは回復室で休んでいました。

首には傷跡が…跡が残らないと良いな。


少し休むと目を覚まし、身体も動かせたのでお部屋へと戻りました。

まだ食事がとれないので、DVDを見て時間潰し。笑えるくらいに回復していて、すごいなぁと感心しました。生命力の塊ですね!

しばらくして飲み物から始めたところむせたりしなかったため食事です。とはいえ、おやつの時間だったのでジュースやゼリーを食べさせました。

ひとつ食べ終わると、ドキンちゃんの真似か

「ぜ~んぜん足りな~い!もっと持ってきて~!!」

可愛いです。


色々食べたあと、プレイルーム(遊ぶ部屋)へ遊びに行きたがりましたが、今日は手術当日なのでベッドで我慢。胸のガーゼが取れたら行こうと思います。

ベッドでは、プリキュアのシールで遊んだり、子ども向け動画をみたりしています。

右手の点滴が取れたので、お絵描きや文字の練習も良いかもですね。



明日はどんな事があるだろう?

検査結果は…まだだろうし、気持ちだけが焦ります。

実家には1日だけ入院した総合病院からの請求書が来ているらしい。お金もどれだけかかるのだろう…