おてんば娘の行進~再生不良性貧血ステージ5~

再生不良性貧血ステージ5の娘・まーちと、シングルマザー・ぷちょの入院生活の日々。免疫抑制療法の効果が無く、骨髄移植をする事に。私がドナーとなりました。

マルクから1週間

マルクから1週間が経ちました。

先生からはまだ詳しい話はありません。




今日の採血の結果💉

白血球:810

Hb :6.8

血小板:82,000



昨日、血小板の輸血をしたので数値は良かったです。

そして今日は赤血球の輸血をしました。




だいたい血小板は週1、赤血球は2週に1回の間隔だな〜と、自分の記録で確認しています。

一時退院が頭をよぎりますが、先生からの話があってからですね。

同じ小児科な血液疾患の子は、治療がしばらくないからと一時退院して行きました。

まーちも「おうちがいいな〜」と呟いたりしています。

一時退院でなくてもまた外泊でも出来ればな〜と思います。




先日父に任せて外出してきた時に100均巡りをして、日記つけてる人に話題の368ページノートを買いました!


最初はただ日記をつけようかと思っていましたが、それだと続かなそう…

でもネットで見るようなイラスト描いたりして晒すような技術も無いなと断念。

というか、晒そうと思うと多分見せることが目標になってしまうから、それは嫌だな…



悩んだ結果、まーちの闘病記録ノートにしようかと思っています。

まーちがもう少し大きくなって自分の病気を理解したくなったら、こういう病気でこういう症状でこういう治療をしたんだと、わかりやすいように記録しておこうと思います。


入院初期の頃は、メモ帳を見たりして思い出しながら、イラストも描いて、まーちにわかりやすいようにかいていきたいと思っています!

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