おてんば娘の行進~再生不良性貧血ステージ5~

再生不良性貧血ステージ5の娘・まーちと、シングルマザー・ぷちょの入院生活の日々。免疫抑制療法の効果が無く、骨髄移植をする事に。私がドナーとなりました。

骨髄移植のこと

金曜日の採血の結果

白血球:1,050

Hb :6.0

血小板:74,000


Hb値が低かったため、赤血球輸血をしてからの外泊となりました。

11時に始まり、15時30分には終わりました。


ちょうど木曜の夕方にまーちのひいばあちゃん(私のおばあちゃん)が亡くなったのもあり、外泊を諦めようと思っていたのですが、輸血が終わった時にまーちが

「これでおうち帰れる〜!」

と、嬉しそうに言うので、諦めずに外泊しました。

夕方から帰ったので着いたのは21時を過ぎていて、運転してくれた父に感謝です。


外泊中はおじいちゃんおばあちゃんは通夜や葬式があり出かけたりしていたので、2人で遊んでいました。

火葬が終わったあとに少しだけ手を合わせに行きました。

どうかまーちを見守ってください。




そして骨髄移植の事ですが…

金曜日にたまたま先生から聞いた話で、すごくショックを受けました。


先生方がずっと

「結果出るまで待っててね」

と言うものだから、なんで時間かかっているのかな?と疑問に思っていたので、来た先生に

「あの…骨髄バンクとかの方は…?」

と聞いてみました。

すると、

「何も聞いてない?じゃあ話しておくけど…」



まーちのHLAの型が珍しいものだったらしく、骨髄バンクにも合う人がいなかったとの事でした。

今は、私からの移植にするのか臍帯血移植にするのか、先生方で話し合っているそうです。

なかなか進まないのは、ハプロ移植(HLAが合致しない血縁者間の造血幹細胞移植)も臍帯血移植も、例が少ないからとおっしゃってました。

例が少ないのはこの大学病院の中でなのか全国でなのかはわかりません。



これを聞いてかなりショックでした。

移植が決まれば不安だけど進める!と思っていました。

移植出来てもそれは不安要素がある移植。


まーちは耐えられるの?

良い方向へ向かって行くの?

なんでHLAが珍しいんだよ!?

なんで普通の生活送れないんだよ!?

誰か助けてよ!!!


たくさんたくさん叫びたかったです。

涙も止まりません。

それを聞いてから毎晩寝る時すごく怖くて、涙でいっぱいです。


健康に産んであげられなくて本当にごめんなさい。

もし神様が願いを叶えてくれるなら、私はまーちのために一生懸命なんだってするから!

まーちがいてくれたから、離婚から立ち直って、自動車免許も取って、仕事も辛くなかったんだよ。


まーち、ゆっくりでいいから、元気になろうね。

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